Lina Chiaffoni
Abbiamo recentemente dato la notizia della scomparsa di Lina Chiaffoni, figura “storica” e vera e propria colonna, per tanti anni, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), una tra i principali protagonisti dell’arrivo in Italia di Telethon, oggi Fondazione Telethon, la nota maratona di raccolta fondi per la ricerca dapprima sulle distrofie muscolari, in seguito su tutte le malattie genetiche rare.
Oggi riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il ricordo di Salvatore Di Giglia, che è stato a lungo consigliere nazionale della UILDM ed è oggi presidente dell’Associazioni siciliana Ufficio Nazionale del Garante della Persona con Disabilità.
Era il 1988 quando in quella democratica, lunga e memorabile riunione della Direzione Nazionale della UILDM, presieduta da un altro grande uomo, Roberto Bressanello, si deliberò all’unanimità di dare vita anche in Italia alla maratona Telethon. In quella adunanza mi convinsi che era Lina Chiaffoni la principale sostenitrice della proposta e ci illustrò a noi Consiglieri i vari passaggi attraverso i quali avremmo potuto raggiungere, in tempi ragionevoli, quello scopo.
Per me, che in punta di piedi mi accostavo a fare parte di quel consesso, a distanza di pochi anni da quando quell’altra grande persona, Federico Milcovich, fondatore della UILDM, mi aveva chiesto di aderire all’Associazione, la Signora Chiaffoni (così la chiamavo con grande rispetto nel corso delle prime riunioni) rappresentava obiettivamente un modello di “dinamismo solidale”. Valutavo fondamentale e decisiva la sua colta presenza all’interno della Direzione Nazionale UILDM, che vedevo corroborata dalle sue importanti conoscenze nell’àmbito della socialità e del suo organismo associativo del Soroptimist International del quale ricopriva la carica di Presidente nella sede di Verona. Mi convinsi, inoltre, che senza di lei e dei supporti di importanti personaggi pubblici di cui disponeva – Susanna Agnelli, Luca di Montezemolo e altri – il progetto di introdurre Telethon in Italia non sarebbe stato facilmente raggiunto. Cosa che invece, al contrario, puntualmente ed esattamente a distanza di quasi un anno dalla relativa Deliberazione, si realizzò in quell’importante 7 dicembre 1990.
Da quell’anno si è messo in moto un meccanismo che non si è più fermato e che continua ad incrementare adesioni, consensi e fiducia.
In quelle riunioni delle Direzioni Nazionali venni a conoscenza del fatto che già negli Stati Uniti, con l’allora celebre attore Jerry Lewis, e in Francia, si adoperavano per raccogliere fondi unicamente per combattere le distrofie muscolari. Quella volontà di deliberare per istituire anche in Italia Telethon rappresentò per molti di noi genitori il momento in cui potemmo vedere una “ferita” trasformarsi in una “feritoia”, dalla quale riuscimmo ad intravvedere in lontananza un minimo di luce che ci aiutava ad affrontare giorno per giorno quella difficile e particolare esperienza. Infatti, i risultati della ricerca di Telethon a livello mondiale non si fecero attendere, perché in quello stesso anno 1990, con entusiasmo accogliemmo la notizia della scoperta del giovane americano professor Robert Hoffman il quale venne invitato ad una sessione scientifica dell’Assemblea Nazionale UILDM, comunicandoci in tale sede l’identificazione della proteina mancante nei muscoli delle persone con distrofia muscolare di Duchenne, che venne chiamata distrofina. Una tappa rivelatasi poi fondamentale per lo sviluppo della ricerca di qualsivoglia terapia.
Per tutto questo ritengo che tanti genitori di bimbi con distrofia muscolare, di allora, ma anche di oggi, resteranno sempre grati a Lina Marazzi in Chiaffoni, per la sua grande capacità di saperci trasmettere il suo “credo nella ricerca e nella scienza”. Senza di lei e senza gli effetti positivi che in ciascuno di noi produsse prodotto la sua “Idea Telethon”, avremmo avuto e continueremmo ad avere maggiori difficolta a superare la “destabilizzazione mentale” che, in modo generalizzato, connota il momento del post-diagnosi, avendo lei saputo infonderci su basi concrete la grande speranza in una possibile cura.
Lina, dunque, ha dato vita a un vero e proprio pezzo di storia, che con tenacia e impegno ha costruito in diversi decenni di volontariato e che oggi lascia come preziosa eredità a chi dovrà proseguire sulla stessa strada. Una strada nella quale, da grande Donna, ha fortemente creduto e che ha percorso con continuità e con straordinaria autorevolezza nella sua vita.
