«La missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte ma anche migliorare la qualità della vita. Ecco perché se si cura una malattia si vince o si perde… se si cura una persona vi garantisco che, in quel caso, si vince qualunque esito abbia la terapia»: il celebre discorso-manifesto del film Patch Adams (lo si può ascoltare in versione estesa a questo link) è stato il primo pensiero che ho avuto al termine di Spigolature. Brevi racconti del cuore (Edizioni CdG, 2021), libro del dottor Alessandro Giamberti, responsabile dell’Unità Operativa di Chirurgia Cardiopatie Congenite dal Neonato all’Adulto presso l’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato Milanese.
Il dottor Giamberti fa parte della grande famiglia dell’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini ed Adulti), un organismo senza scopo di lucro nato da pazienti per i pazienti, attivo dal 2009 in undici sedi sul territorio nazionale che, insieme ai professionisti sanitari, affianca le persone con malattie cardiache congenite e le loro famiglie nel percorso di cura, seguendole dal punto di vista medico durante i periodi di ospedalizzazione, e psicologico, per raggiungere la consapevolezza dei limiti insieme alle opportunità che non mancano, nonostante le difficoltà dovute alla patologia.
All’AICCA saranno devoluti i proventi derivanti dalla vendita di Spigolature. Brevi racconti del cuore, libro che aiuta a comprendere il lato umano della professione medica.
Alessandro Giamberti ha sempre avuto le idee chiare, a 8 anni raccoglieva ritagli di giornale che parlavano del primo trapianto di cuore, eseguito nel 1968 da Christiaan Barnard. Ammaliato dal carisma del medico sudafricano, si innamorò della cardiochirurgia e ancora bambino decise che quella sarebbe stata la sua strada, perché di autentico amore si può parlare, mai sopito dal 1986, anno della sua laurea, ad oggi.
Pagina dopo pagina, ripercorre nel libro la sua carriera, gli anni di studio, gli incontri con illustri colleghi che sono stati maestri di vita e di lavoro. Tra appunti, memorie e confessioni, non mancano parole di gratitudine per la terra natale, le Marche, vissuta poco, ma alla quale Giamberti è tornato, sentendo forte il richiamo di quei luoghi, per la moglie e i figli che ne hanno accettato l’abnegazione al lavoro e lo hanno sempre supportato, per i pionieri cardiologi e cardiochirurghi del secolo scorso che non ha conosciuto, quelli che perseverando hanno rivoluzionato la scienza che oggi permette ad un enorme numero di bambini nati con cardiopatie di diventare adulti (ogni anno 4.500 bambini nascono con cardiopatia congenita, in Italia gli adulti con questa patologia cronica sono più di 100.000).
“Spigolare” significa raccogliere le spighe disperse nei campi dopo la mietitura e Spigolature. Brevi racconti del cuore è una miscellanea di ricordi raccolti minuziosamente, racconti di passione, umiltà, coraggio e allori, dove c’è spazio anche per riconoscere con lucidità le sconfitte. Non nasconde le incomprensioni che possono nascere tra scienziati di fama mondiale, caratteri forti che si scontrano e portano ad allontanamenti duraturi, per poi magari ritrovarsi dopo anni con stima e affetto immutati, nella consapevolezza che un medico è prima di tutto un essere umano e come tale ha le sue debolezze, acuite da un lavoro che coinvolge molto emotivamente.
Il cardiochirurgo pediatrico, in particolare, vede crescere i suoi pazienti, li segue nei periodici controlli, tocca con mano l’apprensione dei genitori di fronte alla diagnosi, un susseguirsi di «vertigine, voragine, smarrimento, angoscia». Spesso possono insorgere problemi anche seri, si cerca una soluzione che a volte non c’è, e a quel punto medico e paziente sentono la medesima sofferenza.
Al rapporto con le persone che cura, Giamberti dedica ampio spazio, e con alcune di esse è nato anche un legame di amicizia; Salvatore, Maurizio, Davide e Giovanna, tanto diversi tra loro per storia e personalità, sono diventati parte della sua esistenza al di là della professione.
Ai suoi allievi ripete di pensare che un paziente è un figlio, un fratello, il padre, e agire di conseguenza, e che la professione del medico è un tessuto in cui l’ordito è fatto di professionalità e la trama dev’essere l’amore per il malato, il rispetto per la sua sofferenza.
Non “corpi da curare”, ma persone che hanno un ruolo attivo nel percorso terapeutico e possono essere di sostegno ad altri che affrontano le stesse problematiche.
Alessandro Giamberti ha bisogno dei suoi pazienti, sono loro l’anima dell’AICCA, un’Associazione guidata dai pensieri positivi di persone che hanno imparato a non arrendersi alle difficoltà e vedono sempre il bicchiere mezzo pieno. Organizzano programmi educativi e di sensibilizzazione sul territorio, lavorano nei reparti ospedalieri, aiutano anche finanziariamente le famiglie che non possono sostenere i costi di una prolungata permanenza presso gli alberghi durante la degenza dei loro cari, cosicché in questi anni tanti genitori hanno potuto stare accanto ai loro bambini.
Fra i traguardi più importanti, l’istituzione della Giornata Nazionale delle Cardiopatie Congenite, il 14 febbraio, nonché il riconoscimento ufficiale della cardiopatia congenita come malattia rara e cronica da parte del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Persone con Malattie Croniche e Rare).
Leggendo Spigolature. Brevi racconti del cuore ci si addentra nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto dell’IRCCS Policlinico San Donato, se ne scopre la genesi, le storie passate che ne hanno ispirato la fondazione, la fatica e la perseveranza di medici e pazienti, il presente e le sfide di domani.
Il libro è il diario sentimentale di una vocazione, quella per la medicina, la vocazione di dare speranza nel pieno delle conoscenze etiche, umane e professionali.
Per avere il libro, scrivere a: aiccaonlus@gmail.com.