La sclerosi tuberiosa è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute)
Malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), la sclerosi tuberosa è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’àmbito di essa, è certamente fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico, al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. La cronicità e la varietà delle manifestazioni richiedono infatti l’intervento di differenti specialisti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili a una diagnosi più precoce, risulta ancora fortemente necessario divulgare le conoscenze nel mondo medico e costruire connessione tra differenti competenze.
Tutto ciò sarà al centro del convegno intitolato Sclerosi tuberosa: l’importanza della rete territoriale, organizzato per la mattinata di domani, sabato 26 novembre, a Pisa (Hotel Repubblica Marinara, ore 8.30) dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), impegnata dal 1997 sul fonte di questa malattia, che si stima colpisca nel mondo circa un milione di persone.
L’incontro potrà essere seguito anche online (piattaforma Zoom, ID 886 7714 8947, Passcode: 356760). (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di approfondimento sui contenuti e sui relatori del convegno di Pisa. Per ulteriori informazioni: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).
