Giunto alla sua undicesima edizione, si terrà domani, sabato 17 dicembre, a Roma (Hotel Quirinale, Via Nazionale, 78, ma anche in streaming) il Convegno Nazionale sulla Malattia di Wilson, promosso dall’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson) e intitolato 10 anni di Noi – Traguardi e prospettive, incontro che come ogni anno sarà l’occasione per confrontarsi tra medici, ricercatori e pazienti, coinvolgendo a tutti i livelli i portatori d’interesse sulla malattia di Wilson.
Quest’ultima è una patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo, con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi. Essa è però trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontarla conservando una buona qualità di vita. Se tuttavia non viene diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di domani, 17 dicembre. Per ogni informazione: info@malattiadiwilson.it.
La malattia di Wilson e l’ANMW
La malattia di Wilson prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che per primo la descrisse nel 1912 ed è una patologia genetica, autosomica recessiva (entrambi i genitori, cioè, devono esserne portatori), le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello.
È stata riconosciuta ufficialmente come Rara dal Decreto Ministeriale 279/01 e secondo stime abbastanza recenti, ci sarebbero 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti, con un’incidenza di una persona su 30.000 nati.
Fondata nel 2010, l’ANMW, ovvero l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, “amica di Telethon”, ha la propria sede a Manduria (Taranto) e anche un Comitato in Lombardia. Essa monitora il territorio nazionale, per mappare la patologia e ricercare zone più o meno endemiche; si propone come punto di riferimento non solo per i malati e le famiglie, ma anche per medici e ricercatori; informa i pediatri di libera scelta e i medici di base, per consentir loro, in caso di sospetto diagnostico, di indirizzare rapidamente le persone presso i centri di riferimento; promuove lo studio e la ricerca, ponendosi in tal senso quale punto di riferimento per Enti e Istituzioni; fornisce in generale informazioni sulla malattia, non solo tramite convegni e incontri, ma anche con il proprio sito web e i canali social, favorendo contatti a livello nazionale e internazionale.
