L’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ha presentato nei giorni scorsi una nuova ricerca sui percorsi di assistenza e sulle cure a pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza e sul carico assistenziale che grava sulle persone che se ne prendono cura. L’iniziativa – finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dalla Regione Emilia-Romagna – aggiorna i risultati rilevati in un precedente studio del 2010, che aveva preso in considerazione la condizione di 602 pazienti e di 487 familiari sul territorio nazionale.
In questo caso si è guardato a 275 pazienti e 216 familiari, dimostrando che nel 32% dei casi la situazione creatasi in famiglia per la presenza di un congiunto con disordine della coscienza è causa di grave difficoltà economica, ulteriormente aggravata dalla crisi, e che il 34% dei familiari è costretto a rinunciare al lavoro, in maniera temporanea o definitiva, per accudire il proprio caro.
Inoltre, la ricerca ha anche evidenziato che le condizioni e le capacità dei pazienti, diversamente da quanto si pensava sinora, possono evolvere clinicamente nel tempo: infatti, il 14% di loro, in un arco di tempo di due anni, è passato dallo stato vegetativo a quello di minima coscienza o dalla minima coscienza alla gravissima disabilità.
«Questa nostra ricerca – sottolinea Matilde Leonardi, coordinatrice dello studio e responsabile della Struttura di Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità dell’Istituto Besta – evidenzia che le capacità residue dei pazienti e non la diagnosi sono indicativi per comprendere le loro prospettive e che la riabilitazione non dev’essere interrotta per “dogma” o per spending review. Infatti, quello che nel funzionamento può non essere evidente nei primi mesi, anche perché messo in secondo piano dai problemi di sopravvivenza, può avere tempo di esprimersi negli anni successivi per la plasticità del sistema nervoso. Per queste ragioni, la persona e la famiglia devono poter contare su operatori e servizi esperti e competenti durante tutta la malattia e non solo nelle prime fasi».
Qualche dettaglio in più sui risultati ottenuti dall’indagine. Rispetto ad esempio alle condizioni di salute dei pazienti – in maggioranza uomini con età media di 55 anni – lo studio ha riscontrato che l’alta mortalità caratteristica del primo anno di malattia, già nota in letteratura medica, prosegue sino al terzo anno dall’evento acuto. Dopo questo termine, il paziente sembra stabilizzarsi e – escludendo l’insorgenza di eventi imprevisti – tende a sopravvivere a lungo. Questa informazione deve condurre a una nuova riflessione sull’organizzazione dei servizi socio sanitari per queste persone in tutte le Regioni italiane.
Analizzando invece la situazione dei familiari, si è rilevato che, nonostante il passare del tempo, a distanza di due anni il carico assistenziale giornaliero si mantiene molto elevato, contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare da una condizione di malattia che tende a stabilizzarsi. La percentuale dei familiari, infatti, che passa più di tre ore al giorno con il malato nell’arco dei due anni è salita dal 55% al 59,7%.
Va segnalato poi che oltre al carico assistenziale e a quello economico, rimangono molto alte anche le difficoltà legate al carico emotivo dei familiari, sebbene il passare del tempo sembri ridurre l’entità dei sintomi depressivi.
La malattia, infine, ha certamente un riflesso negativo anche sui rapporti interni alla famiglia: infatti, più passa il tempo dall’evento acuto, meno i caregiver – gli “assistenti di cura” – sono soddisfatti delle loro relazioni familiari e talora si sentono meno capiti.
Da ricordare, infine, che l’Istituto Besta ha raccolto questi dati all’interno del progetto nazionale CCM PRECIOUS – La presa in carico delle persone con grave cerebrolesione acquisita (GCA): rilevazione e implementazione dei percorsi di cura e degli strumenti di gestione, realizzato in collaborazione con il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano e con il Centro Statistico Explora. Ad esso – finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalla Regione Emilia-Romagna, in partenrship anche con l’IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina – hanno partecipato 105 Centri italiani di cura, lungodegenza e riabilitazione e 39 Associazioni di familiari e pazienti con disordini della coscienza, rendendo disponibili dati assai preziosi, confrontabili anche con quelli, analoghi, provenienti da altri Paesi europei ed extraeuropei. (S.B.)
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