Inclusione: com’è iniziato l’anno scolastico? Un sondaggio anonimo per capirlo
Lacune, violazioni, disagi, GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione) non convocati e di conseguenza PEI (Piani Educativi Individualizzati) non redatti o non condivisi con le famiglie, sostegni (didattici ed educativi) non assegnati: è andata così anche all’inizio di questo nuovo anno scolastico? Per capire fino a che punto e per potenziare ulteriormente la propria azione di pressione nei confronti del Ministero, la Federazione FISH ha elaborato un agile questionario anonimo, per chiedere la testimonianza diretta delle famiglie di alunne e alunne con disabilità
Cure oncologiche, prevenzione e disabilità: importante partecipare a quell’indagine
«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità presso il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea (i relativi questionari si possono compilare fino all’8 dicembre), in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità su tale tema
Sempre più ricco il programma “Doppio Senso”, alla Collezione Guggenheim di Venezia
Sta per ripartire alla celebre Collezione Peggy Guggenheim di Venezia un appuntamento che in questi anni abbiamo avuto il piacere di seguire regolarmente, vale a dire il programma di accessibilità “Doppio Senso. Percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, con il quale il noto museo di Palazzo Venier dei Leoni ha aperto ormai da anni il proprio patrimonio artistico anche al pubblico con disabilità visive, iniziando un processo di sensibilizzazione alla conoscenza dell’arte attraverso il tatto, grazie a una serie di visite guidate e laboratori per ciechi, ipovedenti e vedenti
Insieme per un protagonismo inclusivo
Il 18 novembre scorso a Como, durante l’evento “Insieme per un protagonismo inclusivo”, sono stati presentati sia il nuovo corso professionalizzante della Cooperativa Sociale Cometa per persone con disabilità intellettiva, sia la nuova guida al turismo accessibile della città di Como, alla presenza delle autorità e della ministra per le Disabilità Locatelli
“Imparare ad arrampicarsi” con una rara malattia ereditaria in famiglia
L'approfondimento
«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell’AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l’Associazione, ci racconta cosa voglia dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che oggi viva la sua stessa situazione.
Luciano Fumagalli e l’innovazione tecnologica come strumento di inclusione
L’innovazione tecnologica non è solo un sinonimo di progresso tecnico, ma una leva per migliorare la qualità della vita, in particolare di coloro che affrontano disabilità fisiche o sensoriali. A tal proposito progetti come “ANGELO”, promosso da Luciano Fumagalli, dimostrano che l’innovazione può essere etica, sostenibile e trasformativa, avendo al centro il valore della dignità umana
Nuove sfide e soluzioni per una cura umanizzata e coordinata della sclerosi multipla
Si è tenuto a Roma il convegno “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”, organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), incontro che ha riunito esperti, persone con sclerosi multiple e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi, per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona. Ne illustriamo i contenuti
ISTAT e Forum del Terzo Settore insieme, per un uso consapevole dei dati
Spesso lamentiamo la grave carenza di dati realmente attendibili sulla disabilità in Italia. Non possiamo dunque non guardare con attenzione all’accordo di collaborazione tra l’ISTAT e il Forum Nazionale del Terzo Settore, voluto per realizzare attività divulgative e formative sulla corretta individuazione, interpretazione e uso dei dati statistici, da parte dei dirigenti del Terzo Settore, ma anche per rispondere ai bisogni dei cittadini, delle imprese e delle istituzioni interessate, favorendo azioni e scelte sempre più consapevoli nell’àmbito della cultura statistica e dell’uso dei dati
Il meccanismo del “payback” e il peso sulla vita dei cittadini
Il “payback” nel settore dei dispositivi medici è il meccanismo che si applica quando le Regioni sforano il tetto di spesa preventivato annualmente e che chiama in causa le imprese fornitrici degli stessi dispositivi medici cui viene richiesto di partecipare al ripiano, nella misura del 50% dello scostamento. Ma quali sono le possibili conseguenze di esso sulle vite dei cittadini? Se ne parlerà il 22 novembre a Roma, nell’incontro “Il payback: cosa è e che impatto potrà avere sulla vita dei cittadini”, promosso dall’Academy della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati)
La settima edizione di “Sensuability & Comics”: la grande sfida della letteratura
C’è tempo fino al 20 gennaio per partecipare alla settima edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso di fumetti e illustrazioni organizzato dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, ideato da Armanda Salvucci per approfondire il legame tra sessualità e disabilità. Il tema della presente edizione è quello della letteratura, con l’invito a reinterpretare scene sensuali della stessa, donando una nuova profondità ai personaggi e sottolineando la bellezza intrinseca di ogni corpo, con tutte le sue imperfezioni
Torna a volare a canestro il pallone a spicchi dell’inclusione
Sta per tornare protagonista il basket unificato, con la ventunesima “Special Olympics European Basketball Week 2024”, evento promosso dal movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive. Dal 25 novembre al 3 dicembre, infatti, oltre 25.000 partecipanti, provenienti da 35 Paesi europei, saranno coinvolti in una kermesse che celebrerà lo sport unificato, incentrandosi, in questa edizione, sul coinvolgimento di squadre femminili e giovanili composte da ragazzi e ragazze con e senza disabilità intellettive provenienti dalle scuole
Nel 2024 l’accessibilità dev’essere un prerequisito fondamentale
«La normativa in materia di accessibilità è chiara, eppure le barriere persistono, non solo fisiche ma anche culturali. Quando si organizza un evento pubblico, tanto più se patrocinato dalle Istituzioni, la verifica dell’accessibilità non deve essere un’opzione, ma un prerequisito fondamentale»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, a proposito di quanto accaduto a “BookCity Milano”, dove è stata annullata la presentazione di un libro dedicato alla disabilità, causa inaccessibilità, che non ha consentito alla giornalista Valentina Tomirotti di accedere alla sede dell’incontro
Raccontare la disabilità: un nuovo protagonismo sui media
«Un appuntamento che vuole essere un momento di riflessione su come sia cambiato, negli anni, il racconto della disabilità su vecchi e nuovi media e su come le persone con disabilità siano sempre più presenti nei diversi canali di comunicazione e informazione quali protagonisti e non solo spettatori»: così il contact center integrato SuperAbile INAIL presenta l’incontro promosso a Roma per il 21 novembre, denominato “Raccontare la disabilità: un nuovo protagonismo sui media”, durante il quale verranno anche premiati i vincitori del concorso “Basta 1 minuto. Le vostre storie di inclusione”
Un centro di diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva
Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie
La distrofia di Duchenne, il “caso EMA” e i diritti dei pazienti
Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco
