9 Delibere di Giunta Regionale, 27 Determinazioni Dirigenziali di vario tipo, 3 Circolari esplicative: «Ma questa “bulimia normativa” della Regione Lazio sul “Dopo di Noi” – scrive Roberto Toppoli – non riesce a produrre azioni e servizi che possano far dire che la Legge sul “Dopo di Noi” funzioni. La Regione Lazio, dunque, dovrebbe concentrarsi di più sull’attuazione delle norme invece che continuare a produrne»
Molto spesso sentiamo dire che il nostro Paese, in materia di disabilità, possiede una normativa all’avanguardia che riconosce i diritti delle persone con disabilità e rispetta i dettati delle normative internazionali e, segnatamente, la relativa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09. Naturalmente la normativa nazionale riverbera poi su quella regionale, nel contesto dettato dall’articolo 117 della Costituzione che definisce il riparto di competenze tra lo Stato e le Regioni. E questo vale, ovviamente, anche per la Regione Lazio che, in tema di disabilità, risulta assai prolifica di interventi normativi.
Appurato dunque che la normativa che ci interessa sia all’avanguardia, ci chiediamo: “Produrre norme e regolamenti garantisce automaticamente che quanto declamato produca gli effetti sperati?”. Quale esempio paradigmatico, ma che può essere agevolmente proiettato su altre tematiche simili, ho scelto il cosiddetto “Dopo di Noi” del quale molto si parla, non solo nel Lazio, e che preoccupa molto i familiari delle persone con disabilità.
Se si volesse fare una indagine sul funzionamento di questa norma nella Regione Lazio il risultato sarebbe sconfortante. Da parte di chi governa, infatti, si sentirebbe dire che mancano le risorse, da parte delle famiglie che la legge non funziona, che non vengono predisposti i progetti personalizzati e tanto meno che si realizzano progetti utilizzando il famigerato “budget di salute” (o “di progetto”). In generale, si sentirebbe dire che la “la legge non funziona” e che si vedono nascere solo “progetti spot” che non cambiano lo stato dell’arte della residenzialità e semiresidenzialità nella nostra Rregione.
Eppure, se andiamo ad approfondire la produzione di norme, determinazioni e atti amministrativi il risultato è sorprendente.
La Regione Lazio, sul tema del “Dopo di Noi” – che, ricordiamo, trae origine dalla Legge 112 del 22 giugno 2016 e dal regolamento attuativo del 23 novembre 2016 – ha prodotto, a partire dal 26 luglio 2017:
– 9 Delibere di Giunta Regionale (DGR n. 454 del 26 luglio 2017; n. 942 del 10 dicembre 2019; n. 200 del 21 aprile 2020; n. 416 del 1° luglio 2021; n. 554 del 5 agosto 2021; n. 698 del 4 agosto 2022; n. 967 del 3 novembre 2022; n. 589 del 5 agosto 2024; n. 372 del 30 maggio 2024).
– 9 Determinazioni Dirigenziali di assegnazione di risorse (DD G17402 del 14 dicembre 2017; G18395 del 22 dicembre 2017; G15288 del 27 novembre 2018; G17877 del 17 dicembre 2019; G07764 del 4 dicembre 2022; G16952 del 18 dicembre 2023; G11429 del 30 agosto 2024; G16434 del 4 dicembre 2024; G17197 del 17 dicembre 2024).
– 13 Determinazioni Dirigenziali inerenti il Patrimonio immobiliare solidale (DD G15084 dell’8 novembre 2017; G10281 del 9 agosto 2018; G06391 del 13 maggio 2019; G13118 del 3 ottobre 2019; G08546 del 20 luglio 2020; G12260 del 22 ottobre 2020; G05449 del 2 maggio 2021; G11473 del 27 settembre 2021; G04572 del 14 aprile 2022; G16562 del 28 novembre 2022; G06202 del 9 maggio 2023; G07764 del 5 giugno 2023; G15627 del 23 novembre 2023).
– 5 Determinazioni Dirigenziali di programmazione e indirizzo (DD G01174 del 24 gennaio 2018; G03030 del 13 marzo 2018; G06336 del 18 maggio 2018; G02984 del 15 marzo 2019; G09141 del 31 luglio 2020).
– 3 Circolari esplicative (Protocollo 150483 del 15 febbraio 2022; 1145488 del 15 novembre 2022; –988452 del 2 agosto 2024).
È anche il caso di ricordare che con il Decreto Interministeriale del 21 novembre 2019, con il quale venne ripartito il Fondo per il Dopo di Noi tra le Regioni, l’erogazione del Fondo stesso è stata condizionata alla rendicontazione, da parte delle Regioni, sull’utilizzo delle risorse e che la Regione Lazio appare essere tra le più virtuose.
Questo, se si analizzano i documenti che la Regione Lazio stessa invia al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, deriva proprio, in gran parte, dall’elencazione degli interventi normativi che la Regione ha approvato sui diversi temi di interesse alla Legge sul “Dopo di Noi”. Su questi testi troviamo quindi che nella Regione Lazio c’è integrazione sociosanitaria, che operano i PUA (Punti Unici di Accesso), le Unità di Valutazione Multidimensionali, che si applica il budget di salute e via elencando. E tuttavia, sappiamo bene che il quadro reale che si offre alle famiglie non è così roseo.
Infatti, questa apparente “bulimia” normativa non riesce a produrre azioni e servizi che possano far dire che la Legge sul “Dopo di Noi” funziona e, anzi, cresce nelle famiglie interessate lo scetticismo su questo strumento.
Inoltre, a Roma Capitale, proprio in questo periodo, si sta ponendo un altro problema relativo ad una serie di progetti che hanno preso avvio proprio grazie ai fondi per il “Dopo di Noi” e che i Municipi Capitolini stanno interrompendo in quanto non riconducibili ad una prospettiva di fuoriuscita, in tempi brevi, dal nucleo familiare di origine. Si tratta di esperienze di convivenza per brevi periodi, di “palestre di vita”, di acquisizione di autonomie che, per motivazioni economiche, non rientrerebbero più nella prospettiva del “Dopo di Noi” e quindi non sarebbero più finanziabili con il relativo Fondo.
Se, da un lato, appare avere un senso considerare prioritari i progetti che mirano ad una fuoriuscita della persona con disabilità dal proprio nucleo familiare, dall’altro risulta insensato interrompere progetti che hanno avuto esiti positivi per gli interessati e le loro famiglie.
Ci troviamo ancora una volta di fronte al nodo della rigidità nella gestione dei fondi per gli interventi sociali. Mentre nella normativa, che abbiamo visto assai corposa, si parla continuamente di budget di salute (o di progetto), nel concreto si interrompono servizi perché si ritengono non finanziabili con uno specifico stanziamento di bilancio.
Corollario di questa situazione è l’evidente spreco di denaro pubblico, fatto finanziando, per diversi anni, progetti per raggiungere autonomie che, una volta interrotti, verranno perse in breve tempo.
Concordo quindi con Sergio Pasquinelli che sul numero 1-2/2025 di «Prospettive Sociali e Sanitarie» riconosce un “male antico” del nostro Paese, consistente nel sottovalutare l’attuazione delle politiche, sopravvalutando la forza delle norme. Altresì, per rendere effettiva l’attuazione di una norma occorrerebbero meno sforzi definitori e maggiore impegno nell’iniziare ad applicare quanto previsto. Inoltre, continua Pasquinelli, questa azione dovrebbe concretizzarsi su due diversi piani attuativi, il piano sistemico e quello di accompagnamento dei processi. «Sul piano di sistema – scrive – significa precisare il contenuto dei servizi, la platea a cui ci si rivolge, le condizioni di esigibilità, gli obiettivi di servizio, i costi da sostenere e da coprire, i modi migliori per farlo. Si deve arrivare a una fonte unificata di risorse, un Fondo Unico che riassorba a monte i troppi fondi e fondini oggi esistenti, che obbligano a valle ricomposizioni sempre più faticose e cariche di adempimenti amministrativi. In secondo luogo, l’attuazione ha bisogno di essere accompagnata. A volte si confonde l’accompagnamento con il monitoraggio e i sistemi informativi. Strumenti che registrano quanto succede, ma che non guidano le decisioni, non le sostengono, non le accompagnano. Vanno avviati processi formativi, comunità di pratiche, attività diverse di orientamento, di vero e proprio coaching dei territori. Azioni di accompagnamento orientate a identificare quali sono le migliori condizioni istituzionali, organizzative e professionali per una piena realizzazione delle norme».
Proprio mentre scrivo, la Regione Lazio ha avviato un percorso partecipativo per la redazione del Libro Bianco sul Dopo di Noi, un documento strategico che definirà azioni e priorità per l’attuazione della Legge 112/16. Tale azione da parte della Regione Lazio ben si potrebbe inquadrare sul secondo piano attuativo riconosciuto da Pasquinelli nel suo articolo, ovvero l’accompagnamento dei processi.
Ma se andiamo a vedere bene come è organizzato questo percorso, scopriamo che i portatori d’interesse (stakeholder) che sono invitati a prendere parte alle attività̀ di consultazione per la definizione del Libro Bianco, ovvero i Sovrambiti, le ASP (Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona), le ASL (Aziende Sanitarie Locali), la Consulta Regionale per la Disabilità, le Associazioni di familiari e persone con disabilità, le Consulte Territoriali, il Forum del Terzo Settore, il CSV Lazio (Centro Servizi Volontariato), gli Enti di Terzo Settore che gestiscono programmi del “Dopo di Noi” e il Tavolo Regionale di confronto permanente sul tema della disabilità e tutti i cittadini portatori di interesse, possono inviare contributi esclusivamente facendo riferimento a 3 “sfide”, identificate “a monte”. Si tratta di:
° la qualità̀ del progetto di vita;
° la sostenibilità̀ del progetto di vita;
° il progetto di vita nella comunità̀.
Questa limitazione, a mio avviso, non permetterà di costruire un quadro complessivo delle difficoltà attuative della Legge sul “Dopo di Noi” nel Lazio che originano da una serie di “nodi” i quali, se non sciolti, renderanno vani gli sforzi dei servizi territoriali.
A questo riguardo, senza che l’elenco che segue abbia la velleità di essere esaustivo e senza rappresentare una gerarchia tra i temi, segnalo:
° È necessaria una compiuta integrazione sociosanitaria. Vera, non nominale, che si ottiene solo nella messa in comune di un budget di Distretto che superi le distinzioni e gli interessi di bottega delle ASL e dei Municipi.
° Vanno superati i problemi amministrativi al fine di ottenere una gestione flessibile dei fondi. Come ha scritto tante volte Fausto Giancaterina anche su queste pagine, va superato il bilancio organizzato per “canne d’organo”, ovvero capitoli di bilancio tra loro rigidamente separati. Si deve aprire una riflessione seria con gli apparati amministrativi, per addivenire, una volta per tutte, ad una nuova prassi di gestione dei fondi dedicati al sociale. Senza nulla togliere ai cosiddetti “fondi vincolati” che, naturalmente, non possono essere utilizzati per scopi diversi da quelli originari, dev’essere garantita la massima flessibilità nello spostamento degli altri fondi all’interno del medesimo Centro di Costo (o Centro di Responsabilità), così da rendere tempestivo un diverso utilizzo dei fondi. Un esempio per tutti, il passaggio da un’assistenza diretta ad una indiretta, un diritto delle persone con disabilità, in realtà impraticabile in molti enti territoriali. Inoltre, si deve ampliare e rendere strutturale l’uso dei Fondi pluriennali, così da evitare il blocco di alcuni servizi agli inizi di ogni annualità.
° Si deve dare seguito ad un profondo ripensamento del senso e del valore del Servizio Sociale alla luce delle nuove acquisizioni in campo di disabilità. A livello nazionale il CNOAS (Consiglio Nazionale Ordine Assistenti Sociali) ha già aperto importanti riflessioni sulla “prospettiva anti-oppressiva” nel servizio sociale e sull’approccio da tenere verso la disabilità. Non a caso è stato presentato, al recente G7 Inclusione e Disabilità, un documento dal titolo Assistenti sociali e disabilità – La nostra posizione in 10 punti, dove si afferma che «l’assistente sociale riconosce la centralità e l’unicità della persona in ogni intervento; considera ogni individuo anche dal punto di vista biologico, psicologico, sociale, culturale e spirituale, in rapporto al suo contesto di vita e di relazione». Da queste premesse derivano, ad esempio, il passaggio dall’assistenza ai diritti, la valutazione con e non sulla persona e, in definitiva, il necessario ripensamento dei servizi.
° Rendere la fase preparatoria dei Progetti personalizzati, in sede di Unità di Valutazione Multidisciplinare, sempre più “partecipata”, aperta alle istanze diverse da quelle dell’ASL e del Comune/Municipio, così da giungere realmente ad una co-progettazione che, in un quadro paritario tra i soggetti, abbia al centro i desideri della persona con disabilità.
Senza avere previamente affrontato e superato questi ostacoli, che non sono da poco, ogni ulteriore riflessione sul progetto personalizzato rischia solo di generare altre aspettative nelle famiglie, senza però, di fatto, essere utile a modificare l’attuale quadro nella governance dei servizi.
Suggerisco quindi, ai decisori politici del Lazio, che in tema di servizi sociali e sociosanitari, ci si concentri meno sulla produzione normativa e regolamentare a vantaggio di azioni concrete di accompagnamento all’impianto normativo già esistente.
*Assistente sociale, consulente dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), vicepresidente del Comitato I.SO.LA. (Comitato per l’Integrazione Socio-Sanitaria nella Regione Lazio).