In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del 21 giugno, la Fondazione ARISLA ribadisce l’impegno del mondo della ricerca a individuare soluzioni terapeutiche per questa malattia, ricordando di avere investito, dal 2009 ad oggi, 17 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 115 progetti, di cui 21 in corso, in diversi àmbiti. «È fondamentale continuare a finanziare buona ricerca e rafforzare la collaborazione tra ricercatori», dichiara la presidente dell’ARISLA Lucia Monaco Lo sviluppo di nuovi modelli…

Domani, 20 giugno, sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) e anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale “M’illumino di arancione“, per richiamare l’attenzione su una delle più comuni malattie muscolari rare, che sta vivendo una fase promettente a livello di ricerca. Se ne parlerà all’XI Convegno Nazionale FSHD 2025, organizzato a Roma, ma fruibile anche online, dall’Associazione FSHD Italia, in collaborazione con la UILDM e il Gruppo FSHD dell’AIM  Domani, 20 giugno, che sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (World…

Rompere il silenzio su un tema che nonostante riguardi oltre 5 milioni di persone in Italia, resta ancora un tabù: è l’obiettivo di “#Parliamone“, campagna di sensibilizzazione della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), fatta di alcune grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare il dialogo. La stessa FAIS, inoltre, ha anche utilizzato l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole Rompere il silenzio su un tema che, nonostante la sua ampia diffusione, è ancora…

Fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari: è il principale obiettivo del corso di formazione “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica“, promosso per il 21 giugno a Cervia (Ravenna) dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) «Fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione,…

In occasione della Giornata Internazionale dell’Albinismo del 13 giugno, è stato presentato “Occhi in Musica”, progetto educativo che attraverso una serie di canzoni originali rivolte ai bambini, punta a favorire la cultura della prevenzione visiva fin dalla prima infanzia, e al tempo stesso si prefigge l’inclusione di bimbi – come appunto quelli con albinismo – che talvolta vengono discriminati per una loro caratteristica fisica Il 13 giugno scorso è stata la Giornata Internazionale dell’Albinismo, occasione propizia per presentare Occhi in…

L’irlandese Michael ha la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e oggi vive a Firenze, dopo anni passati a pedalare in Europa e anche in Australia, per contribuire alla ricerca sulla sua malattia. La storia di Michael, che è seguito dall’AISLA di Firenze, è un’ottima presentazione per il convegno “La traiettoria di cura della persona con sclerosi laterale amiotrofica”, in programma domani, 13 giugno, nel capoluogo toscano, organizzato dalla Fondazione FILE e dalla stessa AISLA di Firenze Nel 2017 la voce dell’irlandese…

Strumento utile sia per la ricerca scientifica che per la sanità pubblica, ha compiuto dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla, grande database clinico nato da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM e l’Università di Bari Aldo Moro. Uno strumento che continua ad evolversi, per generare evidenze scientifiche sempre più robuste e supportare una medicina personalizzata, al servizio delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate Ha compiuto dieci anni il…