La SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ha pubblicato recentemente un documento il cui tema centrale è la continuità di cura. Pensato per milioni di bambini e adolescenti, il testo pone le basi per una riorganizzazione più equa e sostenibile dei servizi, nel rispetto del diritto alla salute e al benessere della persona lungo tutto il suo percorso di crescita evolutiva Al centro c’è sempre la persona e il suo percorso: con il documento La continuità delle cure…

Oggi l’angioedema ereditario, malattia rara disabilitante e potenzialmente letale, fa decisamente meno paura, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva. Lo racconta anche il cortometraggio “Il Colloquio”, che il 16 aprile verrà ufficialmente presentato alla stampa italiana, durante l’incontro online denominato “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura” Malattia rara disabilitante e potenzialmente letale, attualmente l’angioedema ereditario (HAE), grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva, fa decisamente meno paura di prima: una buona gestione della malattia,…

Vari specialisti e ricercatori si sono riuniti all’Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma, per discutere e condividere le più recenti strategie di prevenzione e trattamento della malattia di Hansen, la cosiddetta “lebbra”, durante un corso di formazione promosso in collaborazione con l’Associazione AIFO, «su questa malattia antica e stigmatizzante, che ancora oggi rappresenta una sfida globale per la salute pubblica», come ha affermato la responsabile scientifica Angela Corpolongo L’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma ha organizzato e…

In Puglia e in Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) e di trattarli precocemente. Per stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato per l’11 aprile a Napoli il convegno “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto”, fruibile anche online Per una malattia neuromuscolare come la SMA (atrofia muscolare…

«Fin dall’inizio avevamo preso posizione contro quegli emendamenti che rischiavano di limitare l’accesso alle prestazioni sanitarie per le persone con disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, guardando ora con estremo favore al ritiro da parte del Senato di quegli stessi emendamenti al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, ritenuto come «un segnale importante per la tutela dei diritti e per la giustizia sociale» «Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento…

«Vi è la necessità di creare una rete tra le Unità Spinali con il supporto del Ministero, oltreché di istituire un Registro Nazionale dei Mielolesi, elementi essenziali per definire politiche adeguate ai bisogni delle persone con tali problemi»: lo ha affermato Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante la recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare del 4 aprile «Le Unità Spinali costituiscono per noi, persone mielolese, l’unico punto di riferimento, in…

Per il 9 aprile, in corrispondenza con la cerimonia conclusiva del concorso “Come vedi la disabilità?”, l’Associazione Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma) ha promosso l’importante convegno scientifico divulgativo, denominato “Malattie ossee comuni e rare; meccanismi biologici, speranze terapeutiche”, cui interverranno, con un linguaggio accessibile a tutti e tutte, Maurizio Pacifici e Anna Maria Teti, scienziati di livello internazionale che da anni lavorano intensamente in tale settore Come avevamo anticipato in altra parte del giornale, nel presentare il concorso Come vedi…