Offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, la terapia e la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari: è lo scopo dell’ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari, evento rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, che il 22 marzo si articolerà su 19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane, coinvolgendo 40 Centri di Ricerca e 30 Associazioni 19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane (l’elenco in calce), con 40 Centri…

Si rinnoverà il 23 marzo per le strade di Napoli l’appuntamento con “Walk of Life”, l’iniziativa organizzata dalla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Sarà un’occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà  A Napoli, il 23 marzo, si correrà per sostenere la ricerca: tornerà infatti la Walk of Life, l’iniziativa di sport e solidarietà organizzata dalla Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Giunto alla XII edizione e presentato nel…

La SIN (Società Italiana Neonatologia) ha promosso, in occasione della recente Giornata Mondiale dell’Udito del 3 marzo, la lettura in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), per supportare il corretto sviluppo neurologico e sensoriale del neonato prematuro Davanti all’incubatrice, forza, inizia a leggere a voce alta per il tuo bambino! Per supportare il corretto sviluppo neurologico e sensoriale del neonato prematuro, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) ha promosso, in occasione della recente Giornata Mondiale dell’Udito del 3 marzo, la lettura in…

Le Federazioni FAIP, FAIS e FISH lanciano un appello per una revisione urgente della modifica all’articolo 59 del “Codice degli Appalti”, per garantire che il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari, da parte delle persone con disabilità, e in particolare per quelle stomizzate o cateterizzate, resti al centro del processo decisionale La libertà di scelta per le persone con disabilità di individuare i presìdi sanitari e gli ausili più adatti alle proprie esigenze è un diritto sancito dal…

«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: lo si legge in una nota della Federazione FISH, in riferimento a un emendamento al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, in discussione al Senato «Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere…

Passo decisivo per il progetto DAMA, modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità. Firmato infatti dai ministri Locatelli e Schillaci il Decreto che istituisce il “Tavolo tecnico per l’adozione di un Documento programmatico di indirizzo” Nasce un Tavolo tecnico per stendere le Linee Guida Nazionali per il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”): l’obiettivo è garantire sul territorio nazionale un modello organizzativo uniforme per facilitare l’accesso, l’accoglienza e la presa…

2 sessioni plenarie, 16 simposi e 12 workshop animeranno il 14 e il 15 marzo a Rimini il 9° Convegno Internazionale Erickson su “Autismi – Vite ad ampio spettro. Multidisciplinarietà e neurodivergenze”, all’insegna di un programma particolarmente ricco e sfaccettato, con la partecipazione di numerosi autorevoli relatori e relatrici «Il disturbo dello spettro autistico rappresenta una delle sfide più complesse nel panorama dei disturbi del neurosviluppo, con un’incidenza in continuo aumento. Attualmente, infatti, si stima che circa un bambino su…

La diagnosi di una patologia reumatologica ha un impatto diretto e negativo sulla sfera sentimentale, portando in più di un terzo dei casi a un cambiamento nel progetto di vita e di relazione con il partner e, addirittura, in quasi un caso su 5 ad un allontanamento o a una separazione. È quanto emerge dall’indagine “Vivere con una patologia reumatologica”, promossa dall’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in collaborazione con WeResearch La diagnosi di una patologia reumatologica…