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Un incontro voluto per approfondire le nuove prospettive di cura, ricerca e autonomia delle persone con sindrome di Prader-Willi – malattia genetica rara caratterizzata da un quadro clinico notevolmente complesso – e presentare la campagna di sensibilizzazione dedicata: sarà questo, domani, 6 ottobre, a Milano, l’incontro denominato “SENTENCED – Cura, ricerca e inclusione della sindrome di Prader-Willi”, promosso dall’Associazione Prader-Willi Lombardia Un incontro voluto per approfondire le nuove prospettive di cura, ricerca e autonomia delle persone con sindrome di Prader-Willi...
Il supporto alla famiglia di una minore con epilessia che ha portato a sbloccare la situazione in àmbito di trasporto scolastico, con conseguente premio da parte dell’AICE Nazionale, nonché l’ideazione e la redazione di due opuscoli informativi rivolti alle scuole primarie e secondarie della Regione: sono gli importanti risultati ottenuti recentemente nei confronti delle scuole da parte dell’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Nello scorso mese di marzo, i familiari di una minore con epilessia di Doues (Aosta) si...
Quella che si apre oggi, 5 ottobre, è la Settimana Nazionale della Dislessia promossa dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), con varie iniziative in tutta Italia, e per l’occasione Erickson dà visibilità al proprio nuovo libro “Dislessia. Scuola secondaria di primo grado. Cosa fare e non nel quale lo psicologo” Gianluca Lo Presti affronta 14 situazioni concrete che e insegnanti e studenti possono incontrare nella quotidianità scolastica, offrendo una serie di indicazioni operative su cosa fare e cosa evitare Quella che si...
3 milioni di mele, 14.000 volontari e 5.000 piazze italiane con un unico obiettivo: costruire un futuro libero dalla sclerosi multipla e dalle patologie correlate, affinché nessun giovane debba rinunciare ai propri progetti di vita, se è vero che proprio la sclerosi multipla è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, dopo i traumi: sarà tutto questo al centro dell’edizione 2026 della “Mela di AISM”, tradizionale iniziativa che tornerà dal 2 al 4 ottobre, in occasione della “Giornata...
Quasi 24.000 euro raccolti con la campagna “#sfidAutismo 26”, promossa nella primavera scorsa dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), che insieme ad ulteriori fondi ricevuti o resi disponibili tramite altre fonti, consentiranno di finanziare due progetti in àmbito di ricerca di base e applicata per diagnosi, trattamento e sostegno della popolazione con autismo nell’infanzia, nell’adolescenza e nell’età adulta, e altrettanti in àmbito di ricerca metodologico-didattica ed innovazione nel campo dell’inclusione scolastica Quasi 24.000 euro raccolti attraverso i canali editoriali RAI...
Il 26 settembre, in concomitanza con la Giornata della malattia di Charcot-Marie-Tooth, la neuropatia neuromuscolare ereditaria più frequente, i volontari dell’ACMT-Rete saranno in diverse piazze italiane per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che mira a finanziare progetti riabilitativi, diagnostici e bandi di ricerca. Sempre dal 26 settembre, poi, e fino al 4 ottobre a Fiesole, presso Firenze, tornerà la mostra di Aliteia “The Ballad of Human Mutations”, centrata anch’essa sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth Il 26 settembre, in concomitanza...
«Ogni bambino con una malattia rara porta con sé una storia e bisogni che non possono essere ricondotti alla sola dimensione clinica»: lo dice Patrizia Ceccarani, responsabile della Segreteria del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro di Osimo (Ancona), presso la quale è in programma per il 26 setttembre la quinta edizionee del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza” Aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e rafforzare il...
Approderà il 24 setttembre a Napoli il percorso dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), nel promuovere l’inaugurazione di panchine azzurre in varie parti d’Italia, per accendere i riflettori sulle malattie rare e in particolare sulla sindrome di Sjögren primaria sistemica, patologia orfana e invisibile. Verrà infatti inaugurata nel capoluogo campano la quarantottesima panchina, mentre in serata vi sarà anche l’illuminazione di azzurro della Fontana del Nettuno Prosegue senza sosta il percorso dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di...
Una giornata dedicata all’ascolto e al sostegno delle famiglie e una serata aperta a tutti per incontrare il tema dell’Alzheimer attraverso ricerca scientifica, musica e danza: sono le proposte dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), in occasione dell’imminente Giornata Mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre Una giornata dedicata all’ascolto e al sostegno delle famiglie e una serata aperta a tutti per incontrare il tema dell’Alzheimer attraverso ricerca scientifica, musica e danza: sono le proposte dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), in...