«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo dicono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), esprimendo una posizione sottoscritta anche da varie altre organizzazioni «Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe…

A Pollenzo, l'Università delle Scienze Gastronomiche e Slow Food si sono unite al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), all'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e a SLAfood, per «rivoluzionare la presa in carico attraverso la nutrizione delle persone con SLA, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita»

Firenze torna "capitale della salute": il 12 e 13 novembre, alla Stazione Leopolda, va in scena il "Forum Sistema Salute", giunto alla nona edizione. Centinaia i relatori e i premi per «una sanità più umana, equa e all’avanguardia»

Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l'epilessia. Dalle difficoltà nell'accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi, sono diverse le criticità che ancora oggi gravano su queste persone. Il recente convegno "Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia, impatto sociale e qualità della vita", tenutosi a Palermo, le ha ripercorse, basnadosi sul messaggio-chiave: «Superare stigma e disuguaglianze: un percorso condiviso per migliorare la vita delle persone con epilessia in…

Orientare nelle scelte, arricchire la conoscenza, offrire risorse virtuose, intercettare nuovi sguardi attraverso il confronto, progettare percorsi di vita, sostenere le famiglie combattendo l’isolamento: sono gli obiettivi dei Gruppi di Sostegno Psicologico ai genitori di persone con disabilità neuromotorie, proposti dalla Fondazione milanese Ariel, che quest’anno amplia ulteriormente tale offerta gratuita alle famiglie presenti su tutto il territorio nazionale, grazie alla modalità di fruizione online

"Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni": questo l’evento, in programma a Roma per il 5 novembre, sarà l'occasione per parlare di diagnosi precoce e consulenza genetica, fondamentali, nell’àmbito delle malattie rare, per accedere tempestivamente alla presa in carico e, quando disponibili, ai trattamenti in grado di migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. L'iniziativa è organizzata da Biogen Italia, con la media partnership dell'OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

In media partnership con l’OMAR (Osservatorio Malattie Raere), il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab ha avviato il progetto “InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sui processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche rivolte alle Associazioni stesse. Tale confronto troverà una sintesi nell’incontro “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto ‘InPags’ per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, in programma per il…

«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l'accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei…

«Siamo orgogliosi di questo risultato: dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno e il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino»: così la presidente Michela Minelli annuncia con orgoglio la costituzione dell’Associazione Sindrome X Fragile Umbria, realtà regionale dedicata segnatamente a fornire supporto alle persone affette dalla sindrome X Fragile e alle loro famiglie. La sindrome X Fragile, ricordiamo, è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, che richiede assistenza…