Anche i rappresentanti dell’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), dell’APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche), dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), dell’ASSMAF (Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle malattie Fibrosanti) e della GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), insieme a quelli di altre Associazioni che operano in diversi Paesi del mondo, hanno partecipato al 3° Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica (3° Systemic Sclerosis World Congress), importante evento tenutosi dal 6 all’8 febbraio a Roma, tutto dedicato appunto alla sclerosi sistemica, rara malattia reumatica cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, nota anche come sclerodermia, che si manifesta in prevalenza nelle donne. Si tratta di una patologia che colpisce ogni anno in Italia circa 1.200 nuove persone e per la quale non esiste ancora una cura risolutiva, anche se una diagnosi in fase precoce è l’elemento che sicuramente ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti.
Oltre alle citate Associazioni, al Congresso di Roma hanno partecipato medici e pazienti provenienti da varie parti del mondo. A presiedere i lavori è stato il reumatologo Marco Matucci Cerinic, direttore della Divisione di Reumatologia e del Centro di Riferimento Regionale sulla Sclerosi Sistemica di Firenze e presidente della SIR (Società Italiana di Reumatologia), che oltre a sottolineare soprattutto l’importanza della diagnosi precoce, per far sì che la malattia non degeneri, ha indicato ai pazienti quali siano le terapie da utilizzare per bloccare e tenere sotto controllo la patologia, soffermandosi poi anche sui problemi polmonari e sulle ulcere digitali.
Tra gli altri autorevoli esperti italiani presenti a Roma, da segnalare Maurizio Cutolo, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Università di Genova, Giovanni Minisola, direttore dell’Unità Operativa Complessa dell’Ospedale San Camillo di Roma, Valeria Riccieri ed Edoardo Rosato, rispettivamente reumatologa e immunologode del Policlinico Umberto I-Università La Sapienza di Roma.
«Per la sclerodermia – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA – non ci sono purtroppo cure definitive e la malattia crea sempre tante sofferenze alle persone che ne sono colpite. È auspicabile, quindi, che la ricerca vada sempre più avanti, per arrivare a scoprire nuove terapie, utili a debellare una patologia tanto grave e invalidante. Come ASMARA vorremmo infine porgere un sincero ringraziamento ad Ann Tyrell Kennedy, presidente della FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee di Sclerodermia, al professor Matucci Cerenic e a tutti i professionisti che studiano questa malattia». (S.B.)
Ringraziamo l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) per la collaborazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.