Sono dette anche “bimbe dagli occhi belli”, le piccole pazienti affette da sindrome di Rett (foto di Jacqueline Roberts)
Com’è noto, vengono chiamate anche “bambine dagli occhi belli” – perché riescono a comunicare solo con lo sguardo -, le bimbe affette dalla sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta, in Italia, della seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa una su 10.000 nate.
Per sostenere la ricerca genetica e clinico-riabilitativa in questo campo e aiutare le famiglie a superare l’isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie, da oltre vent’anni è attiva l’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), che dopo avere lanciato alcuni mesi fa il Consorzio AIRETT Research Team (se ne legga anche nel nostro giornale), ha ora promosso, fino al 5 ottobre, una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi (tramite SMS solidale al numero 45509), tramite la quale finanziare il progetto di ricerca denominato Utilizzo di nuovi farmaci per sconfiggere i difetti neuronali della sindrome di Rett.
Testimonial dell’iniziativa è il noto conduttore radio e TV Nicola Savino, che prestato la propria immagine e la voce per la campagna di comunicazione. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: direttivo@airett.it.
