Le distrofie muscolari dei cingoli – indicate solitamente come LGMDs, sigla che deriva dall’inglese Limb (arto), Girdle (cintura) e Muscular Dystrophy (distrofia muscolare) – costituiscono un gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate, che coinvolgono in maniera primitiva la muscolatura dei cingoli, sia pelvico (inferiore) che scapolare (superiore). Il decorso clinico è estremamente variabile, con forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione e forme di minore entità, che permettono a chi ne è affetto una quasi normale aspettativa di vita e di autonomia motoria.
A tali patologie sarà interamente dedicato il convegno LGMD Days, Prognosis and Treatment in LGMD (ovvero “Diagnosi e trattamento nelle distrofie dei cingoli”), in programma da mercoledì 15 a venerdì 17 ottobre al Lido di Venezia (IRCCS San Camillo, Via Alberoni, 70), a cura di GBF ONLUS (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie), con la direzione scientifica di Corrado Angelini, neurologo della struttura ospitante e il patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Nazionale).
Durante la tre giorni verranno affrontate le distrofie dei cingoli in tutti i loro diversi aspetti, dalla diagnosi alla terapia, dalla ricerca ai registri dei pazienti, cercando di fare il punto della situazione, oltreché con l’intento di gettare le basi per il percorso da seguire ai fini di una richiesta di finanziamento all’Unione Europea.
Tra i numerosi e autorevoli esperti del settore, che parteciperanno al convegno, provenendo anche dall’estero, segnaliamo tra gli altri Pascal Laforêt (Francia), Jordi Diaz Manera (Spagna), Marija Meznaric (Slovenia), Claudio Bruno (Genova), Giacomo Comi (Milano), Rita Lorio (Venezia), Paola Melacini (Padova), Lucia Morandi (Milano), Vincenzo Nigro (Napoli), Luisa Politano (Napoli), Valeria Sansone (Milano), Gabriele Siciliano (Pisa), Carlo Pietro Trevisan (Padova) e Andrea Vianello (Padova).
Saranno inoltre presenti anche Beatrice Vola e Luigi Querini, presidenti rispettivamente di GBF ONLUS e UILDM. (S.B.)
È disponibile nel sito di GBF ONLUS il programma completo del convegno.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@beta-sarcoglicanopatie.it.