«Siamo una cordata – sottolinea Eva Pesaro, presidente dell’AISP – dove per salire ognuno ha bisogno dell’altro e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro»
Sabato 8 e domenica 9 novembre a Montecatini Terme (Pistoia), si tornerà a parlare di sindrome di Poland, con la decima edizione del convegno medico-scientifico e sociale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), intitolato Collaborare per crescere (Sala Conferenze Hotel Belvedere).
La due giorni toscana chiamerà a raccolta non solo i principali esponenti della ricerca e della medicina per la sindrome di Poland, ma anche i tanti operatori sanitari, volontari e le persone affette, accompagnate dalle rispettive famiglie, per offrire a ciascuno la possibilità di contribuire alla ricerca e ricevere allo stesso tempo il giusto sostegno, per affrontare un percorso a volte non certo facile.
Un caso ogni 20-30.000 è l’incidenza stimata di questa Malattia Rara, dall’origine ancora sconosciuta, che sembrerebbe tuttavia “preferire” il sesso maschile, caratterizzandosi per anomalie ai muscoli del torace e/o di un arto superiore, malformazioni più o meno gravi che possono raggiungere la mancanza totale delle costole, della ghiandola mammaria (per le donne), della mano e delle dita, oltre ad anomalie del rachide.
«Le persone colpite dalla sindrome – spiega Eva Pesaro, presidente dell’AISP – possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico che quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e dell’accettazione di sé. La diagnosi è clinica e a oggi non è stato ancora mappato un possibile gene responsabile, pertanto non se ne conoscono con certezza le cause».
Sul palco per il saluto d’apertura, insieme alla stessa Eva Pesaro, vi sarà anche Pierluigi Santi, presidente del Comitato Tecnico Scientifico dell’AISP e direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica all’IRCSS San Martino di Genova. In rappresentanza poi dell’Istituto Gaslini di Genova, vi saranno Michele Torre, specialista dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica e vicepresidente del Comitato Tecnico Scientifico AISP e Maria Victoria Romanini per la Chirurgia Plastica Ricostruttiva.
Direttamente da Genova, inoltre, a relazionare sul tema Immagine corporea e qualità di vita nei pazienti con Sindrome di Poland, vi saranno Ilaria Baldelli del San Martino e Lucia Spada, psicologa del CEMP (Centro di Educazione Matrimoniale e Prematrimoniale). A Montecatini, infine, per il Centro Pedagogico Emile di Genova, sarà presente anche la direttrice dello stesso Patrizia Baldrighi.
Tra gli altri argomenti del convegno, l’approfondimento sul tema Il caso della sindrome di Poland e le Malattie Rare, a cura di Franco Rondoni, specialista in Pediatria dell’Ospedale di Città di Castello (Perugia) e anche il progetto recentemente avviato con il TNGB (Network di Biobanche Genetiche Telethon) [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.], spiegato da Mirella Filocamo, coordinatrice dello stesso TNGB e Federico Bardi, referente per il Progetto Biobanche AISP. «Domenica 9 – riferisce in tal senso Eva Pesaro – tutti i portatori di Poland, qualora lo ritenessero opportuno, potranno aderire al progetto attraverso prelievi di sangue da destinare alle Biobanche. Partecipare è importantissimo perché permette di sostenere concretamente la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto».
Si tratterà in sostanza di un’ occasione d’incontro pensata per una “grande famiglia”, così come amano definirsi i Soci dell’AISP che, provenienti da ogni parte d’Italia, si accingono a questo decimo appuntamento armati di tanto cuore e voglia sincera di regalare un’opportunità. «Ci piace vederci rappresentati come una “cordata” – sottolinea Pesaro – dove per salire ognuno ha bisogno dell’altro, e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo. La nostra Associazione è nata appunto con l’intento di fornire supporto sia a livello relazionale che concreto alle persone affette dalla sindrome e ai loro familiari. In questi dieci anni di attività abbiamo cercato di non fermarci agli aspetti medico-scientifici, adoperandoci per dare rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali, perché è importante che ciascuno di noi cooperi insieme con tutti, oltre che nelle attività che già ci impegnano, anche nello scambio reciproco, per allargare la consapevolezza del nostro cammino personale».
Anche quest’anno, pertanto, il convegno rappresenterà una tappa importante per tutti i partecipanti che, nel corso delle due giornate, potranno confrontarsi per affrontare il problema con coraggio e serenità.
Nel dettaglio del programma, a partire dalle prime ore della mattinata di domenica 9, sono previsti laboratori di manualità, improvvisazione teatrale, musica, lezioni di country e momenti in piscina, il tutto condotto da volontari AISP (adulti e adolescenti) e da operatori del settore, che saranno a disposizione delle famiglie per condividere esperienze finalizzate alla conoscenza e alla sperimentazione corporea. E ancora, incontri a tema con professionisti esperti di psicologia, pedagogia, antropologia e giurisprudenza, chiudendo con musica dal vivo, danze e divertimento. (Patrizia Claps)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: patrizia.claps@gmail.com; info@sindromedipoland.org.
