Giorno per giorno, mano nella mano

Giorno per giorno, mano nella mano è lo slogan dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio – rispetto alla quale riferiremo in altra parte del giornale le iniziative promosse e patrocinate da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – e in tale occasione si rinnoverà per la quinta volta a Milano l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari. Visto poi il successo crescente dell’iniziativa, questa volta i promotori hanno deciso di dedicare all’evento un’intera giornata.
«Abbiamo pensato di far precedere la consueta Marcia – spiega infatti Carmen Cardone, presidente del Comitato Marcia Malati Rari e lei stessa affetta da una Malattia Rara – da un convegno informativo in mattinata, che si svolgerà presso l’Auditorium Gaber della Regione Lombardia, su argomenti che potranno far emergere problematiche comuni, dando al tempo stesso risposte più precise e creando – perché no – delle opportunità per migliorare la propria qualità di vita».
«Uno dei temi trasversali che abbiamo deciso di trattare durante il convegno – aggiunge Simona Pantalone Ielmini, responsabile del Comitato e presidente di un’Associazione che si occupa di una patologia rara e congenita al cervelletto – è quello relativo allo sport e alla disabilità, argomento che spesso non viene trattato all’interno degli incontri organizzati dalle singole Associazioni che si occupano di Patologie Rare. Si tratta invece di un argomento che tutti dovrebbero approfondire e sostenere; per questo motivo abbiamo invitato i rappresentanti di tre importanti realtà nazionali».

Il primo ospite del convegno sarà dunque Pierangelo Santelli, presidente del CIP Lombardia (Comitato Italiano Paralimpico), che sottolinea: «Il mondo paralimpico cerca costantemente nuovi orizzonti per mettere le persone con disabilità in condizioni di condurre una vita appagante e motivata. Lo sport permette di riprendere a 360 gradi il proprio percorso di vita, abbattendo le barriere di indifferenza che spesso ci si trova ad affrontare. Auspico dunque che il percorso intrapreso dal Comitato Marcia Malati Rari, per la ricerca nel campo delle Patologie Rare, possa trovare delle sinergie con il movimento paralimpico e che ciò contribuisca a sostenere il recupero psicofisico dei pazienti».
Al convegno del 28 febbraio sarà presente anche Linda Casalini, consigliera nazionale della FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva e Relazionale), che dichiara: «Parlare di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e relazionale significa parlare non solo del valore riabilitativo del movimento, ma anche dell’importanza dello sport in termini sociali, di strutturazione della personalità e di integrazione, senza dimenticare la finalizzazione del tempo libero. Sono tutti aspetti strettamente legati, che insieme determinano la qualità della vita».
Il terzo ospite, infine, sarà Pierangelo Vignati, responsabile del progetto sociale della Società Sport Management, persona con disabilità che ha raggiunto importanti traguardi sportivi paralimpici. «Gli atleti con disabilità – spiega – sono certamente un esempio di vita per le altre persone. Come Sport Management, nello spirito del messaggio sociale che vogliamo diffondere, abbiamo scelto di impegnarci per migliorare la qualità della vita e le prospettive future di tutte le persone con disabilità».

Per la realizzazione del convegno di Milano, il Comitato Marcia Malati Rari ha ricevuto il sostegno e il patrocinio anche di alcune strutture ospedaliere lombarde che da anni si occupano di Malattie Rare, tra cui la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, l’Ospedale Luigi Sacco, l’Azienda Ospedaliera Niguarda, oltre all’Istituto Mario Negri.
Il ritrovo per la Marcia sarà in Piazza Duomo (partenza alle 15.30), per arrivare ai Giardini di Porta Venezia, attraversando le vie storiche del centro di Milano.
«Questo è un evento ormai consolidato – è l’annotazione conclusiva di Carmen Cardone – che oltre a voler celebrare la Giornata Mondiale, vuole essere soprattutto un momento di aggregazione e condivisione tra i Malati Rari, le Famiglie, gli Operatori Sanitari e le rappresentanze varie. Mai come quest’anno, poi, il tema del Rare Disease Day ci invita a riflettere: vivere con una Malattia Rara, infatti, rende omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, zie, zii, cugini e amici le cui vite sono quotidianamente influenzate, giorno per giorno, mano nella mano, dai loro cari affetti da una Malattia Rara». (S.B.)