Tra gli eventi di maggiore sostanza organizzati quest’anno nel nostro Paese in occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio – della quale abbiamo già ampiamente riferito in altre parti del giornale – vi è certamente il Corso-Convegno Nazionale di Palermo, organizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), il cui titolo riprende lo stesso tema e lo slogan dell’evento, vale a dire Vivere con una Malattia Rara. Giorno per giorno, mano nella mano.
«Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 – spiegano i promotori dell’incontro – rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una Malattia Rara. Lo slogan prescelto richiama invece la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità. Infatti, la natura complessa della maggior parte delle Malattie Rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una Malattia Rara. Le Associazioni dei malati possono quindi offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno, unendo le proprie forze, “giorno dopo giorno, mano nella mano”, per trovare soluzioni comuni e promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, cure, risorse e servizi, in solidarietà con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione)».
L’appuntamento è quindi per sabato 28 febbraio a Palermo (Aula Magna Balistreri, Villa delle Ginestre, Azienda Sanitaria Provinciale-ASP 6, Via Castellana, 145, ore 8.30-14), con un evento che potrà contare sulla presenza di un gruppo di relatori del tutto qualificati.
Dopo infatti i saluti di Antonio Candela, direttore generale dell’ASP 6 di Palermo, degli assessori regionali Bruno Caruso e Lucia Borsellino e di Francesco Paolo La Placa, presidente dei Comitati Consultativi Aziendali dell’ASP 6, si aprirà la prima sessione, moderata dal direttore sanitario della stessa ASP 6 Pippo Noto.
Vi interverranno Rocco Di Lorenzo, presidente dell’ARIS e vicepresidente della Conferenza Regionale dei Comitati Consultivi Aziendali Sicilia (Le Malattie Rare: il ruolo della Conferenza dei Comitati Consultivi Aziendali); Salvatore Scondotto, dirigente del Servizio Osservatorio Epidemiologico del Dipartimento Attività Sanitarie dell’Assessorato Regionale Siciliano alla Salute (I Registri Regionali e Nazionali delle Malattie Rare. Stato dell’arte); Agata Polizzi, ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Le direttive dell’Unione Europea e la Rete Nazionale delle Malattie Rare); Antonio Russo, docente universitario, direttore del Centro di Riferimento in Sicilia per la Prevenzione, la Diagnosi e il Trattamento dei Tumori Rari (Tumori rari: Impatto clinico e psicologico; Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (La persona con Malattia Rara e l’autodeterminazione di comunità).
Dopo la proiezione di un video curato dalle Associazioni di Malati Rari, vi sarà quindi la seconda sessione, moderata da Salvatore Requirez, dirigente del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico (DASOE) dell’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia.
Vi parteciperanno Salvatore Siciliano, responsabile dell’Ufficio Educazione alla Salute nell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo (La promozione della salute a sostegno dei PDTA [Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, N.d.R.]); Maria Piccione, che sempre al Villa Sofia Cervello è responsabile del Centro di Riferimento per le Malattie Genetiche Rare (I PDTA dedicati ai pazienti affetti da Malattie Rare); Santa Anna Acuto, dirigente biologo dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, sempre al Villa Sofia Cervello di Palermo (I pazienti affetti da talassemia e la terapia genica); Salvatore Pensabene, delegato Telethon per la Provincia di Palermo (Il ruolo e le attività delle Associazioni amiche di Telethon); Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon (L’organizzazione scientifica e i progetti di ricerca). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aris@ipovisione.org.