Vivere con una Malattia Rara

Dietro ad ogni Malattia Rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze: per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici che quotidianamente sostengono l’impatto di una Malattia Rara nella vita di una persona che ne è affetta, l’edizione 2015 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Diseases Day) del 28 febbraio è centrata proprio sul tema Vivere con una malattia rara e si appoggia allo slogan Giorno per giorno, mano nella mano.

Si tratta dell’ottavo anno di successo per questo importante evento, ideato e organizzato da EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), che dal 2008 è cresciuto fino a diventare oggi un evento celebrato in 84 Paesi del mondo e riconosciuto dalla Comunità Europea. Si tratta certamente dell’iniziativa annuale più importante ed evocativa per pazienti, familiari e tutte le persone che sono coinvolte con il proprio impegno, la propria attività professionale, le proprie decisioni.
Nel nostro Paese la Giornata è coordinata sin dagli inizi da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che con il supporto di Farmindustria sta promuovendo in questi giorni numerose iniziative di carattere istituzionale, divulgando vari temi tramite eventi di sensibilizzazione curati in moltissime città dalle Associazioni dei pazienti.
A livello internazionale, poi, EURORDIS ha organizzato il 24 febbraio scorso, presso il Parlamento Europeo di Bruxelles, l’incontro intitolato Rari, ma reali: parliamo di Malattie Rare, con la partecipazione di numerosi rappresentanti dei pazienti e il discorso di apertura di Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la Salute e la Sicurezza Alimentare.
A livello nazionale, invece, l’appuntamento principale è certamente quello di oggi, 27 febbraio, all’Istituto Superiore di Sanità di Roma, intitolato anch’esso Vivere una Malattia Rara, giorno per giorno, mano nella mano, e curato da un Comitato Organizzatore, composto da UNIAMO-FIMR, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, alla Fondazione Telethon, al Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, al Gruppo Interparlamentare Malattie Rare e a Orphanet.
Si tratta di un evento partecipativo in grado di mettere il paziente al centro e di sensibilizzare i vari portatori d’interesse (stakeholders), ma anche la società tutta, sulle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei Malati Rari. Esattamente cinque, e tutte assai precise, le parole chiave dell’incontro di Roma: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione e Solidarietà, nate dallo slogan stesso della Giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza. Per ciascun tema, ci sarà spazio per esperienze reali, con il racconto del vissuto di persone con Malattia Rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale.

Da ultimo, ma non certo ultimo, il fronte della comunicazione, rispetto al quale segnaliamo qui il progetto denominato Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara, voluto da UNIAMO-FIMR e curato dal fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato della Società Genzyme e alla collaborazione con Echo Photojournalism e l’agenzia Eventi Digitali.
Si tratta di un fotoracconto dedicato alla qualità di vita di chi combatte con una Malattia Rara e per realizzarlo Soligno ha visitato sette Paesi europei (Danimarca, Francia, Italia, Olanda, Polonia, Portogallo e Romania), per raccontare appunto storie di vita vissuta. Tale lavoro, va ricordato infine, produrrà anche una mostra itinerante e un libro. (Se.Ba. e S.B.)