Ad Alba Adriatica verrà anche presentata la fiaba “Il maglione di Luca”, dedicata all’estrofia vescicale-epispadia
ABC dell’estrofia vescicale-epispadia: cosa c’è da sapere in questo viaggio!: sarà questo il tema dell’XI Convegno Nazionale dell’AEV, tradizionale appuntamento voluto dall’Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia, in programma da venerdì 17 a sabato 19 aprile ad Alba Adriatica, in provincia di Teramo (Hotel Lido).
«Analizzeremo – spiega Massimo Di Grazia, presidente dell’AEV – i diversi aspetti legati a questa rara patologia, dal punto di vista medico e da quello burocratico, oltre all’aspetto pratico e psicologico. Per la parte scientifica e medica, interverranno specialisti dell’Università di Trieste, Padova, Milano, Roma e Pescara, con dei focus di approfondiremo».
«Per l’occasione – aggiunge Di Grazia – presenteremo anche la fiaba Il maglione di Luca, che racconta la storia di un bambino che si cateterizza, opera realizzata sia in formato cartaceo che in e-book (e anche in lingua inglese), che vuole dare un messaggio di positività».
«Non mancherà nemmeno l’attenzione – conclude il Presidente dell’AEV – alla ricerca genetica, dove siamo particolarmente coinvolta con il Progetto SIGEV-Net, in collaborazione con enti nazionali come l’Università di Torino e internazionali come l’Università tedesca di Bonn. (S.B.)
Nel sito dell’AEV è disponibile il programma completo del Convegno di Alba Adriatica. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@estrofiavescicale.it.
L’estrofia vescicale-epispadia
Si tratta di una Malattia Rara che colpisce l’apparato uro-genitale, con un’incidenza di uno su 40.000 nati vivi e con un rapporto maschi/femmine pari a 5 su 3. Anomalia congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra, essa comporta l’assenza della parete addominale anteriore e in tal modo la vescica rimane aperta verso l’esterno.
Sono due, quindi, gli elementi di primaria importanza colpiti nella vita di una persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Infatti, anche ricorrendo a meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il paziente riesce a raggiungere la continenza, che rimane un meccanismo interamente passivo, ottenibile soltanto con lo svuotamento della vescica tramite catetere, per più volte al giorno e per tutta la vita.
Le cause sono ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto difficile. Sono previsti interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la continenza urinaria, a evitare danni renali – limitando le infezioni ricorrenti – e a ridare un aspetto accettabile agli organi genitali.
Siamo in presenza, infine, di una condizione che sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico è irreversibile: in altre parole, pazienti estrofici si nasce e si muore.
Le attività dell’AEV
Nata nel 2006, l’AEV ONLUS (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia) è un’organizzazione non profit iscritta al Registro Italiano del Volontariato. La sede è a Lucca, ma i soci sono 240, residenti in tutta Italia. L’Associazione si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promuovendo azioni di aiuto e difesa in Italia e in Europa. Questi i principali obiettivi:
– permettere il contatto tra i pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco e avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche e di ordine pratico);
– offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie;
– sensibilizzare e coinvolgere gli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale;
– promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’AEV partecipa a progetti di studio – come ad esempio SIGEV-Net – collaborando con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri Paesi (Stati Uniti, Germania, Svizzera e Spagna), per crescere e migliorare;
– ottenere il riconoscimento in Italia dell’estrofia vescicale-epispadia come “Malattia Rara”.
Da ricordare, infine, che l’AEV è membro di Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare), del MIR (Movimento Italiano Malattie Rare) e del Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana).
