I “Cuori di biscotto” che in tante piazze italiane, nei prossimi giorni, serviranno a raccogliere fondi per la ricerca e a raccontare i risvolti positivi dell’impegno quotidiano della UILDM sul territorio e di Telethon
Promossa dalla Fondazione Telethon, in partnership con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Campagna di Primavera 2015 – che si sta svolgendo in questi giorni – è un prezioso momento di comunicazione che dà seguito alla nota maratona televisiva di dicembre, allo scopo di raccontare ai sostenitori e a tutti i cittadini i risultati della ricerca scientifica e l’impatto positivo che questi hanno sulla qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari.
«È la medesima traccia di lavoro – spiegano dalla UILDM – del Centro Clinico NEMO di Milano (Neuromuscular Omnicentre), del Centro ligure di Arenzano (Genova) e di NEMO SUD a Messina, tutte realtà di cui siamo tra i fondatori insieme a Telethon, che hanno appunto intrapreso uno straordinario viaggio per raggiungere traguardi alti, ma al tempo stesso vicini alle esigenze delle persone, in grado di dar loro risposte concrete e sempre mettendo “la Persona al centro” e proponendo con competenza una presa in carico onnicomprensiva, caratterizzata da un approccio attento e allargato a tutti gli aspetti della vita delle persone. Quelle strutture, infatti, sono diventati un punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, accogliendo ciascuna diverse migliaia di pazienti».
Con i medesimi obiettivi, dunque, sabato 25 e domenica 26 aprile verranno allestite centinaia di postazioni in altrettante città italiane, dove anche i volontari della UILDM distribuiranno i Cuori di biscotto di pastafrolla, prodotti dall’antica pasticceria artigianale genovese Grondona e con la dicitura, sulla confezione, Io sostengo la ricerca con tutto il cuore.
Tanti Cuori di biscotto per continuare a raccogliere fondi per la ricerca e raccontare i risvolti positivi dell’impegno quotidiano della UILDM sul territorio e di Telethon.
«Sono orgoglioso – sottolinea Luigi Querini, presidente nazionale della UILDM – dei risultati tangibili e importanti per la vita delle persone con malattie neuromuscolari che la UILDM e Telethon hanno raggiunto, grazie a un percorso avviato insieme venticinque anni fa. Penso ad esempio al Bando Telethon-UILDM cui dal 2002 vengono dedicati i fondi raccolti dai nostri volontari durante la maratona: un bando speciale per progetti di ricerca clinica mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia e alla riabilitazione in àmbito neuromuscolare, che ha portato, ad oggi, a un investimento di quasi 9 milioni di euro, con 48 studi approvati. E penso anche ai Centri Clinici di Milano, Arenzano e Messina che, realizzati in pochi anni, sono un vero “fiore all’occhiello”, un esempio di attenzione e professionalità da imitare e, auspico, da replicare. Infine, ma non meno importante, penso alle oltre 440 malattie studiate da Telethon in venticinque anni, su cui è stata accesa una speranza. Sono tutti risultati che contribuiscono a comporre un quadro e una realtà solidi che la UILDM e le sue settanta Sezioni Provinciali continueranno a sostenere, lottando, sensibilizzando e raccogliendo fondi». (C.N. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Crizia Narduzzo).
