C’è ora anche un libro dedicato ai cosiddetti “siblings”, termine inglese con cui vengono definiti i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità, di cui sempre più spesso abbiamo avuto occasione di occuparci, specie in questi ultimi anni.
Si tratta di Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità, pubblicato da Erickson e firmato da Alessia Farinella, ricercatrice di Scienze Umane, docente a contratto di Pedagogia Speciale presso l’Università di Torino, che si occupa in particolare di studi riguardanti le dinamiche relazionali proprie di una famiglia con disabilità e anche dell’uso delle ICT (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione), a sostegno del percorso accademico degli studenti con disabilità.
«Crescere con un fratello o una sorella disabile – scrive Farinella – è un’esperienza che suscita sentimenti forti e contrastanti, e può lasciare delle tracce profonde. Il vissuto di dolore della fratria rispetto alla fragilità di uno dei suoi membri non è pari a quello dei genitori, ma esiste e non è un fenomeno trascurabile».
Analisi reale e concreta, che cerca di comprendere in maniera approfondita il rapporto più o meno complesso tra un giovane con disabilità e i suoi fratelli o sorelle, Siblings è suddiviso in tre sezioni (La costruzione del legame fraterno, Il crescere insieme e L’età adulta), riportando storie reali accompagnate da approfondimenti teorici di recente aggiornamento.
«La normale gelosia tra fratelli – si legge nella scheda di presentazione curata da Erickson – rischia di aumentare quando i genitori devono dedicare maggiori attenzioni al figlio con disabilità. Il senso di abbandono, le fasi di rifiuto, sono evidenti manifestazioni di richiesta d’attenzione, ma come comportarsi? Il libro di Farinella si distingue per l’approccio positivo che manifesta fin dalle prime pagine; il particolare rapporto analizzato, infatti, dimostra non solo le diverse problematiche, ma anche l’evidente entusiasmo e affetto che contraddistingue ogni nucleo familiare: orgoglio nel poter aiutare il fratello e nell’ammirare le piccole conquiste quotidiane».
Un buon percorso di accompagnamento alla consapevolezza, dunque, per fratelli, sorelle e genitori di persone con disabilità, che può insegnar loro a conoscersi meglio, gestendo in maniera efficace i conflitti e costruendo un contesto familiare sereno e solido.
«Il modo in cui una famiglia gestisce le informazioni, i pensieri, gli stati d’animo legati alla vulnerabilità di un suo componente – scrive ancora Farinella – influisce significativamente sullo sviluppo dei siblings e sulla loro capacita di fronteggiare la condizione di disabilita del fratello. Alcuni genitori, con la convinzione di proteggere i figli dalla sofferenza che loro stessi sperimentano, scelgono di non parlare della situazione di fragilità o di limitare al minimo le informazioni. Tutti i fratelli sani, invece, affermano che questo comportamento deve essere evitato: nell’incertezza, la verità è comunque meglio di qualunque fantasia, poiché consente di avere dei dati concreti su cui fondare la propria capacita di gestire le preoccupazioni e la quotidianità legate alla condizione di disabilita». (S.B.)
Alessia Farinella, Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità, Collana “Capire con il cuore”, Spini di Gardolo (Trento), Erickson, 2015, 110 pagine.