David McConnell, giovane inglese con grave disabilità, in un’immagine che ben ne rappresenta la volontà di essere protagonista della sua vita
Siamo cittadine e cittadini disabili che vogliono condurre una vita con un grado di libertà comparabile a quello delle altre persone, tramite il controllo e le scelte che esercitano i nostri simili non disabili, normalmente, ogni giorno. Questo è il vero significato di “Vita Indipendente”.
Vita Indipendente, infatti, non significa che vogliamo fare tutto da soli e che non abbiamo bisogno di nessuno o che vogliamo vivere in isolamento. Vogliamo vivere come, dove e con chi si vuole, frequentare le stesse scuole del quartiere, usare gli stessi autobus che usano i nostri vicini di casa, fare lavori che sono in linea con la nostra formazione e con i nostri interessi. Vogliamo essere protagonisti nel vivere la vita.
Un numero stimato di oltre un milione di cittadini europei con grave disabilità è costretto a vivere in istituti residenziali, emarginati e invisibili. Le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza da parte di altre persone nella vita quotidiana, per tale carenza costituiscono statisticamente il gruppo con la minore istruzione, il minor tasso di occupazione, il minor reddito e vita sociale e culturale molto ridotta.
Tali risultati si concretizzano nella negazione totale o parziale dei diritti di cittadinanza e sono l’esito della difficoltà di accesso all’istruzione e alla formazione, della mancanza di abitazioni, di luoghi di lavoro, di trasporti accessibili, ma soprattutto dell’impossibilità di potere autodeterminare la propria esistenza, scegliendo e formando i propri assistenti personali affinché possano intervenire ogni volta che le situazioni lo rendano necessario.
Questa situazione è stata prodotta e si perpetua grazie alla cultura paternalistica della “presa in carico”, che riduce la persona disabile a mera “cosa” da gestire.
Una delle chiavi per rompere tale cultura è l’assistenza personale autogestita e autodeterminata mediante l’utilizzo di un finanziamento alla persona disabile, allo scopo di consentirle di esercitare le proprie libertà. Tale finanziamento è finalizzato alla creazione di rapporti di lavoro in cui il disabile è il datore di lavoro e dà le istruzioni ai propri assistenti personali.
In coerenza con ciò, le scelte politiche ai vari livelli devono rendere esigibile l’assistenza personale per l’autodeterminazione, tramite soluzioni che consentano alle persone disabili di liberare la propria esistenza, che è costituita, come per chiunque, da bisogni e desideri.
Vogliamo essere figli come i figli senza disabilità, vogliamo essere genitori, mariti, mogli, nonni, amici, cittadini come i genitori, i mariti, le mogli, i nonni, gli amici, i cittadini senza disabilità! Il vero “cambio di paradigma” della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
È necessario far sentire alta la nostra voce, per porre fine alla dipendenza dai fornitori di servizi, dagli “esperti” e “professionisti” che parlano al nostro posto. Rivendichiamo il nostro essere parte integrante della società e il nostro diritto alla pari dignità ed eguaglianza. Per liberare il nostro diritto di vivere eguali, decidere come, dove, quando e con chi vivere.
Lottiamo insieme per il principio del Nulla su di Noi senza di Noi e per questo diciamo NO all’ISEE [Indicatore della Situazione Economica equivalente, N.d.R.] sui disabili gravi e sui progetti di Vita Indipendente; NO alle imprese sociali che impediscono la libertà delle scelte individuali; SÌ al progetto personalizzato, all’assistenza autogestita e autodeterminata; SÌ al finanziamento individuale dei progetti personalizzati per una vita dignitosa; SÌ al diritto a una vita adulta e indipendente e alla vera deistituzionalizzazione.
