Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta
Nel corso di una conferenza stampa in programma per il 22 maggio a Roma, presso la Sala Stampa della Camera (ore 11.30), significativamente intitolata Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le Malattie Rare, verranno presentati i risultati finali del Progetto Carosello, iniziativa promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e condotta insieme a ben venti partner tra istituzionali e privati.
Il progetto, della durata di un anno, ha realizzato un’analisi dello stato dell’arte degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone con Malattie Rare nelle diverse Regioni d’Italia, per arrivare a formulare proposte per il miglioramento delle Reti Regionali di assistenza, con l’obiettivo di promuovere l’equità di accesso ai servizi.
Particolare attenzione è stata dedicata al tema dell’inserimento lavorativo delle persone con Malattia Rara, problema sentito e condiviso con molte altre persone con disabilità complesse.
Il lavoro svolto è stato raccolto in una Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con Malattia Rara, che presto verrà messa online, quale strumento utile anche a tutti i diversi portatori di interesse che quotidianamente sono chiamati a dare risposte su queste tematiche.
Va inoltre considerato come un passo importante verso il miglioramento dei processi di funzionamento dei servizi anche il dialogo aperto con l’INPS, per elaborare delle linee guida di riferimento, utili a una corretta valutazione in sede di commissione di invalidità delle persone con Malattia Rara.
Alla conferenza stampa del 22 maggio parteciperanno Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (L’attenzione al tema delle Malattie Rare nell’attività della XVII Legislatura: l’indagine conoscitiva sulle Malattie Rare); Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Il Progetto “Carosello”: il valore aggiunto per l’integrazione socio-sanitaria); Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, direttore di Orphanet Italia (Il contributo di Orphanet Italia); Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Specialised Social Services for Rare Diseases: le evidenze del Progetto EUROPLAN 2012-2015); Romano Astolfo della Società Sinodé (La “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con Malattia Rara”); Paola Facchin della Regione Veneto, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale sulle Malattie Rare (Il ruolo delle Reti Regionali per le Malattie Rare nei processi di valutazione delle persone con Malattia Rara in sede di commissione di valutazione per il riconoscimento dell’invalidità civile); Massimo Piccioni, responsabile del Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS (La valutazione delle persone con Malattia Rara in sede di commissione di valutazione per il riconoscimento dell’invalidità civile). (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
