“Matrici” è (buona) scienza e indica la strada giusta

«Avete mai giocato con un puzzle? Ecco, Matrici è come un puzzle: permette di mettere insieme in maniera ordinata una serie di informazioni utili e importanti per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. Con Matrici abbiamo messo in ordine e reso fruibili tutte le informazioni presenti in un sistema di coordinate e abbiamo ora un nuovo strumento valido per capire i reali desideri delle persone con disabilità»: così Luigi Croce, supervisore e coordinatore del gruppo di lavoro del Progetto Strumenti per l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive, iniziativa dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) [se ne legga già ampiamente su queste stesse pagine, N.d.R.], illustrata a Roma alla presenza di oltre duecento persone. «Si è trattato – ha sottolineato il professor Croce – dello studio più esteso mai fatto in Italia sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive».

Iniziato nel giugno dello scorso anno e realizzato con il contributo del Fondo per l’Associazionismo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ((Legge 383/00), il progetto è durato un anno ed è stato caratterizzato da collaborazioni internazionali importanti – l’ANFFAS si è avvalsa infatti delle Università di Gent (Gand) in Belgio e di Barcellona in Spagna, oltreché dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università di Milano – che ha avuto come parola chiave qualità di vita e che, attraverso la sperimentazione delle cosiddette “matrici ecologiche” – partita dalla valutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti classificatori più avanzati a livello internazionale (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e soprattutto dalla raccolta dei desideri e delle aspettative delle persone stesse, mirati al miglioramento della qualità della vita e i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati – ha permesso di capire come allineare i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità con i sostegni a loro forniti.
Si è quindi ottenuto uno strumento adeguato, efficace ed efficiente, per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l’erogazione del piano individuale di vita – diritto sancito non solo dalla Legge 328/00, ma anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – nella prospettiva dell’inclusione e della qualità di vita per tutti, della persona, della famiglia, degli operatori e della comunità civile.

Per citare qualche dato significativo, Strumenti verso l’Inclusione Sociale ha visto la partecipazione di 23 strutture associative ANFFAS, altrettanti case manager*e 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutiva e le loro famiglie e operatori di 13 Regioni italiane. Numeri che però rappresentano solo l’inizio di quella che può essere davvero una grande novità nel panorama del movimento delle persone con disabilità, così come sottolineato anche da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS: «Con questo progetto – dichiara infatti – abbiamo raccolto una serie di dati importantissimi, per dare indicazioni a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico, dati utili per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, non solo di quelle coinvolte nel progetto, dal momento che il medesimo può essere applicato a tutto il territorio italiano e a tutte le persone con disabilità, non solo a chi ha una disabilità intellettiva».
«Inoltre, il progetto – prosegue Speziale – attua concretamente la Linea 1 del Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità, in relazione alla revisione del sistema di accertamento della disabilità e potrà diventare parte integrante del nuovo sistema attualmente in fase di costruzione».

Sono davvero molti i punti importanti emersi dalla ricerca. Solo per fare qualche esempio, essa ha confermato innanzitutto che il progetto di vita – realizzato ai sensi dell’articolo 14 della citata Legge 328/00, attraverso l’utilizzo del software Matrici e grazie all’impiego della figura del case manager – è uno strumento utile a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive; ha inoltre confermato che le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona, che le aree in cui le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno sono quella riguardante l’apprendimento nel corso della vita – quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi – e quella relativa all’occupazione (in tal senso è anche emerso che le persone che svolgono attività lavorative hanno livelli di qualità di vita significativamente migliori rispetto a tutte le altre), e infine che le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre. Un dato, questo, che conferma anche dal punto di vista scientifico la necessità di dare concreta attuazione all’articolo 19 (Vita indipendente e inclusione nella comunità) della Convenzione ONU, superando così la condizione di istituzionalizzazione delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o evolutiva, a favore di condizioni in grado di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Continua il Presidente dell’ANFFAS: «I risultati ottenuti e contenuti nella pubblicazione Progettare qualita della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico, ma anche a livello politico-istituzionale, poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato progetto individuale di vita, cosa che purtroppo ancora oggi, nonostante siano passati tanti anni dalla ratifica della Convenzione ONU e dalla Legge 328/00, non viene ancora fatto o non viene realizzato nel modo giusto».
L’importanza di spostare finalmente l’attenzione sui bisogni delle persone con disabilità e di rompere gli schemi tradizionali che fino ad ora non hanno portato a risultati soddisfacenti in termini di Progetto Individuale di Vita, sono stati temi affrontati anche da Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore e da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – organizzazioni cui l’ANFFAS aderisce – i quali evidneziano entrambi l’importanza dell’azione e del progetto dell’ANFFAS stessa che, insieme, possono portare a cambiamenti importanti in tutto il movimento delle persone con disabilità in Italia.
Di questo è ovviamente convinto Roberto Speziale: «Vogliamo dare una spinta forte per la costruzione di nuove politiche per il futuro – sottolinea infatti – e questo progetto ne è una prova. Rappresenta il nostro impegno concreto in questa direzione, un impegno che non si ferma con la presentazione dei risultati, ma che va oltre, perché da questo progetto sono nate delle Raccomandazioni rivolte ai decisori politici del nostro Paese, di livello locale e nazionale, che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità, invitando, ad esempio, a rendere concreto il diritto all’inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione e accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata e programmi dei sostegni che assumano la prospettiva della qualità della vita, della partecipazione e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità come criterio chiave per la definizione e la misura degli esiti e del piano individualizzato dei sostegni, dando reale attuazione al Programma di Azione Biennale approvato nel 2013 per rendere effettivi i princìpi della Convenzione ONU».

«Non abbiamo dunque intenzione di fermarci – conclude Speziale – e in tal senso Matrici è un altro passo che facciamo per far capire che il movimento delle persone con disabilità è presente e non ha intenzione di mollare la presa su quanto reputiamo di più importante, ossia rendere concreti, tutelare e garantire i diritti delle persone con disabilità sanciti dalle norme e rendere sempre più protagoniste le persone con disabilità stesse, in una nuova ottica di auto rappresentanza». (R.S.)

In questo contesto, per “case manager” si intende un operatore titolare della responsabilità dei bisogni e dei progressi della persona, oltreché del coordinamento delle risorse.