Una scena di “Our Curse”, il film del regista polacco Tomasz Śliwiński, che verrà proiettato durante l’incontro del 25 giugno a Roma
La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS) è un disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, che colpisce bambini e ragazzi. Essa è nota anche come sindrome di Ondine, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette da SICC non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica.
A occuparsi di tale malattia nel nostro Paese, vi è, dal 2003, l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), organizzazione “amica di Telethon”, che ha sede a Firenze, e che è stata voluta da un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica.
Ed è stata proprio l’AISICC, insieme alla Fondazione Telethon, e in collaborazione con l’Istituto Polacco di Roma, a organizzare per giovedì 25 giugno a Roma l’incontro intitolato La CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine (Istituto Polacco di Roma, Via Vittoria Colonna, 1, ore 10), durante il quale verrà proiettato – alla presenza del regista – il film Our Curse, diretto dal polacco Tomasz Śliwiński, che ha concorso all’Oscar 2015 nella sezione Documentari e che è centrato sull’autonarrazione, da parte del regista stesso, della malattia del figlio, affetto appunto da sindrome di Ondine.
Interverranno Ivana Paola Da Re, presidente dell’AISICC, Francesca Pampinella, responsabile dei Contenuti Istituzionali della Fondazione Telethon, Isabella Ceccherini del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto Gaslini di Genova, Simona Di Lascio del Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale dell’Università di Milano, Emilia Biffi del Laboratorio di Bioingegneria dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), Maria Giovanna Paglietti dell’Unità Operativa Complessa di Broncopneumologia del Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Raffaele Piumelli del Centro Regionale CCHS/SIDS dell’Unità Operativa di Pediatria Preventiva dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze.
I lavori saranno moderati da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Diego Fornasari, docente all’Università di Milano, responsabile scientifico dell’evento. (S.B.)
È disponibile nel sito dell’AISICC il programma completo dell’incontro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aisicc@sindromediondine.it.
