“Io sono così”: l’osteogenesi e Franco Bomprezzi

Sarà introdotto dai rappresentanti della Fondazione Telethon, che faranno il punto sul ruolo delle Associazioni di pazienti nel sostegno alla ricerca medica, e vedrà la partecipazione di numerosi ricercatori italiani, che divulgheranno i loro studi apprezzati a livello mondiale, il trentunesimo Convegno Nazionale dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), in programma da venerdì 26 a domenica 28 giugno a Bologna (Novotel Bologna Fiera Hotel), intitolato Io sono così, esattamente come il libro di Franco Bomprezzi, il direttore responsabile di questa testata, scomparso alla fine del 2014 e affetto sin dalla nascita proprio da osteogenesi imperfetta.
Il convegno si avvarrà del patrocinio di Telethon, della Regione Emilia Romagna e della Città Metropolitana di Bologna e sarà sponsorizzato da IGEA Clinical Biophisics e dal Prato Publishing House.

L’osteogenesi imperfetta, per la quale non esiste ancora una terapia risolutiva, è dovuta a varie anomalie genetiche che comportano un metabolismo osseo alterato: fratture per ogni minimo urto o torsione e deformità scheletriche rappresentano i sintomi più importanti di questa rara malattia che colpisce uno su 10.000 nati, comportando disabilità motorie anche gravi. Essa è nota ai più anche come “malattia delle ossa di cristallo”.
A Bologna, dunque, si farà il punto su diversi studi italiani, a partire da quelli genetici, che in meno di dieci anni si sono evoluti, offrendo non solo diagnosi sempre più approfondite, ma anche strumenti di conoscenza utili a sviluppare terapie geniche in grado di intervenire direttamente su alcune cause e alcune forme della patologia.
Si guarderà anche a nuove tecniche di chirurgia ortopedica e riabilitazione, indispensabili per consentire ai pazienti di tutte le età di guadagnare autonomia rispetto alla disabilità portata dalla malattia e alle fratture che, fin da bambini, possono minare lo sviluppo motorio di chi ne è affetto, ma anche all’approccio psicologico, grazie alla ricerca pilota realizzata da un gruppo di psicoterapeute, con l’obiettivo di individuare le difficoltà individuali nell’affrontare le prove cui la patologia costringe i pazienti e le famiglie e trarne utili spunti per fornire ai pazienti stessi una migliore educazione alla propria malattia.
Tutti questi studi sono stati recentemente presentati con successo a livello internazionale ad alcuni congressi medici specializzati.

«Quest’anno – dichiara Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – il nostro Convegno gode del patrocinio di Telethon, una realtà che ci è stata vicina, finanziando di recente alcuni degli importanti studi sull’osteogenesi imperfetta, riconosciuti a livello internazionale e realizzati da ricercatori che abbiamo sostenuto in questi anni grazie alla nostra attività e all’aiuto anche materiale dei soci. A tal proposito, siamo orgogliosi di poter constatare che questi lavori sono già oggi in grado di offrire prospettive concrete di terapia e intervento e di destare l’attenzione e l’entusiasmo degli esperti internazionali, dimostrando che in Italia si possono vincere difficoltà economiche e territoriali della Sanità, grazie all’entusiasmo di specialisti e ricercatori preparati, capaci di fare squadra per il bene dei pazienti».

Io sono così, si è detto essere il titolo scelto per la due giorni di Bologna, un’affermazione certamente ricca di significati, quando si è affetti da osteogenesi imperfetta, e un’affermazione che, come accennato, è la stessa scelta da Franco Bomprezzi per un suo libro del 2003, la cui riedizione, sempre per la collana “Narrativa” del Prato Edizioni, verrà presentata al convegno dell’ASITOI da Sibyl von der Schulenburg, curatrice di quella stessa collana.
«Franco Bomprezzi – sottolinea Panzeri – era affetto da osteogenesi imperfetta e nei primi anni di attività della nostra Associazione, ne era stato vicepresidente. Fu sempre estremamente attento alle problematiche delle persone con disabilità, sostenitore delle battaglie per i loro diritti e promotore dell’attività di ricerca sostenuta dal Telethon. A lui e al suo lucido racconto, presentato nel suo libro Io sono così, è ispirato il nostro Convegno di Bologna. (M.P.)