Ancora per alcuni giorni, ed esattamente fino al 5 luglio, l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) è l’ospite dei Villaggi Arcobaleno della manifestazione di concerti e spettacoli Campi Beer Festival 2015, nel Parco di Villa Montalvo di Campi Bisenzio, vicino a Firenze, con una postazione ove informa e raccoglie fondi a favore della ricerca e delle famiglie colpite da questa rara malattia – la sindrome di Poland, appunto – dall’origine tuttora sconosciuta, che colpisce un bambino ogni 20.000/30.000 nati (con un rapporto maschi/femmine di 3 a 2) e che è caratterizzata da una serie di anomalie unilaterali dei muscoli del torace o di un arto superiore.
Un programma assortito di iniziative varie e spazi ludici, dedicato a bimbi e ragazzi, caratterizza i Villaggi Arcobaleno e per l’occasione l’AISP ha ritenuto quanto meno opportuno scegliere di parlare di diversità usando anche i toni, i colori e le immagini di Non sono solo, fumetto divulgativo firmato da Renata Morini (in arte “Nonna AISP”), con il quale l’Associazione ha vinto nel febbraio scorso la categoria Menzioni Speciali del Premio Giornalistico OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
«Ringraziamo l’organizzazione del Campi Beer Festival – dichiara Massimo Masi, componente del Direttivo AISP – per averci concesso gratuitamente uno spazio tanto importante. Partecipare a un’iniziativa come questa ci consente di intensificare il lavoro intrapreso ormai da oltre undici anni sulla sindrome di Poland. Far conoscere la malattia e la nostra Associazione vuol dire infatti offrire ai malati e alle loro famiglie la possibilità di vivere meglio e uscire dal tunnel della solitudine, nel quale in casi come questi è purtroppo facile cadere». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AIPS (Patrizia Claps), patrizia.claps@gmail.com.
