Com’è ben noto, le Malattie Rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo, caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, e purtroppo generalmente associato all’assenza di terapie efficaci.
Attualmente, secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sono oltre 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma totale costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.
Per parlare del valore della collaborazione in àmbito di Malattie Rare, la Cooperativa Sociale MAGI-Euregio ha organizzato il convegno internazionale intitolato Ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle Malattie Genetiche Rare, in programma per giovedì 9 luglio a Roma (Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, Palazzo Chigi), cui interverranno alcuni tra i più illustri esponenti del mondo accademico e sanitario ed esperti del settore, con la partecipazione anche – in occasione della conferenza stampa a metà giornata – di Ilir Beqja, ministro della Salute dell’Albania.
La Cooperativa Sociale MAGI-Euregio – la cui sede principale è a Bolzano, dove ne hanno sede i laboratori di ricerca – , si occupa di studio, diagnosi e cura delle Malattie Rare e Genetiche. Nelle sue attività si avvale di un ampio Comitato Scientifico di rilievo internazionale, all’interno del quale figurano alcuni tra i massimi ricercatori italiani, molti dei quali operanti anche nelle più prestigiose sedi estere. Tra le sue altre attività, vi è anche la promozione di reti di eccellenza, che vadano dalla diagnosi alla presa in carico e alla riabilitazione dei pazienti. (S.B.)
Ringraziamo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la segnalazione.
È disponibile il programma completo del convegno del 9 luglio a Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: congressomagionlus@gmail.com.