Nate è un giovane americano con la distrofia muscolare di Duchenne, una delle più gravi tra le malattie neuromuscolari
La Fondazione Telethon, l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e l’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico) hanno stretto un accordo, dando vita a un nuovo gruppo denominato Alleanza Neuromuscolare, con l’obiettivo di promuovere la formazione e la ricerca clinica in Italia in questo specifico àmbito.
Tale iniziativa rafforza ulteriormente una rete che negli anni si è sviluppata ed è progressivamente cresciuta, riuscendo a coinvolgere i principali centri clinici e di ricerca italiana e a creare solidi rapporti con le Associazioni dei pazienti, diventando così in grado di competere a livello internazionale, non solo nell’attrazione di fondi, ma anche e soprattutto nel coinvolgimento negli studi clinici sulle malattie neuromuscolari.
La nuova Alleanza, inoltre, vuole porsi come interlocutore autorevole presso le strutture ministeriali, il sistema sanitario nazionale e regionale, la comunità imprenditoriale, la comunità dei pazienti e ogni altro soggetto utile, per favorire la progettualità in tema di ricerca scientifica sulle tante malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali, miastenie e molte altre ancora, oltre alla sclerosi laterale amiotrofica-SLA), alcune delle quali più rare, altre più frequenti, ma che nel complesso colpiscono in Italia centinaia di migliaia di persone.
«Abbiamo tutti contribuito con entusiasmo a questa iniziativa – sottolinea il coordinatore dell’Alleanza Guido Cavaletti – che riteniamo abbia caratteristiche uniche, grazie alle competenze complementari dei partner e alla loro abitudine ad operare “in rete”. Il modello Italiano di network cooperativo delle due Associazioni scientifiche è noto e apprezzato dai colleghi specialisti di tutto il mondo. Tutti noi abbiamo come obiettivo primario quello di raggiungere al più presto risultati tangibili per i nostri pazienti e ora siamo convinti che questa stretta collaborazione sia la modalità più efficiente per raggiungere il nostro scopo».
La collaborazione tra Telethon, AIM e ANSP metterà a fattore comune specifiche esperienze e competenze. Le due Associazioni scientifiche contribuiranno in particolare allo sviluppo delle conoscenze scientifiche, alla formazione dei medici, alla raccolta accurata di dati all’interno del Registro delle Malattie Neuromuscolari e alla definizione e allo sviluppo di protocolli clinici, oltreché alla partecipazione a quelli internazionali. Dal canto suo, la Fondazione Telethon metterà a disposizione dell’Alleanza il proprio consolidato sistema di valutazione dei progetti – mutuato dai NIH (i National Institutes of Health statunitensi) – il proprio patrimonio di competenze, nonché la consolidata esperienza maturata in ambito di registri e biobanche, e garantirà il coordinamento con l’Associazione del Registro, l’ente legale attualmente titolare e responsabile della gestione dei dati della piattaforma dei Registri dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari).
Da ricordare, in conclusione, i membri del Comitato di Coordinamento dell’Alleanza, che avrà la propria base a Milano, presso la sede locale della Fondazione Telethon. Per quest’ultima: Lucia Monaco, direttore scientifico, Alberto Fontana, membro del Consiglio di Amministrazione e Anna Ambrosini, responsabile dell’Area Programmi di Ricerca. Per l’AIM: Maurizio Moggio della Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico – Università di Milano, Tiziana Mongini del Dipartimento di Neuroscienze Rita Levi Montalcini dell’Università di Torino e Antonio Toscano del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Messina. Per l’ASNP, infine: il citato coordinatore Guido Cavaletti del Dipartimento di Chirurgia e Medicina Traslazionale dell’Università Milano-Bicocca, sede di Monza, Davide Pareyson del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Angelo Schenone del Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili dell’Università di Genova. (C.M.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa SEC (Chiara Marzullo), marzullo@secrp.it.
