«Da quando ho saputo di avere la sclerosi multipla, il mio modo di vedere la vita è cambiato. Mi sento una persona diversa. Anche se forse può sembrare strano, questa esperienza mi ha insegnato tanto»: è questa una delle tante testimonianze di chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla, malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, che costituisce la seconda causa di disabilità tra i giovani.
Sono circa 2.000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno e in totale si stima che in Italia vi siano oltre 75.000 persone affetti dalla patologia, la metà delle quali tra i 20 e i 40 anni.
Quando si parla di sclerosi multipla, tuttavia, non è possibile tralasciare l’impatto di essa sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone interessate e di chi sta loro vicino. Infatti, ricevere una diagnosi di tale patologia, subire una ricaduta, provare differenti sintomi che influenzano la vita quotidiana, il lavoro, le relazioni, sono tutti elementi che possono avere un effetto diretto sul benessere psicologico.
In tal senso, si può dire che sia comune provare paura, rabbia, frustrazione, sconforto e impotenza, e alcune di queste reazioni sono legate a meccanismi naturali di difesa, che si attivano di fronte a eventi particolarmente dolorosi o traumatici, rappresentando una fase importante che permette alla persona di elaborare con i propri tempi la sua diagnosi.
Spesso, poi, si percepisce un senso di isolamento, di incomunicabilità, in particolare in famiglia, dovuto alla difficoltà di far comprendere la malattia in tutte le sue sfaccettature. Anche se queste emozioni possono sembrare insormontabili, l’intensità iniziale tende a diminuire col tempo, anche grazie a una maggior conoscenza della malattia e a un riadattamento della propria quotidianità.
L’impatto psicologico, inoltre, riguarda non solo le persone colpite, ma anche i familiari e i caregiver (assistenti di cura). Da ciò è evidente la necessità di rafforzare e valorizzare il ruolo dello psicologo all’interno dell’équipe interdisciplinare che segue le persone malate di sclerosi multipla.
Il Progetto Rete Psicologi dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), partito nel 2009, è volto a conoscere e a valorizzare la presenza dello psicologo nei Centri Clinici che si occupano di sclerosi multipla e nelle Sezioni stesse dell’AISM, quale professionalità indispensabile per la corretta presa in carico della persona, allo scopo di assicurare a quest’ultima e ai suoi familiari il supporto necessario sul territorio, in modo omogeneo e coordinato.
Obiettivo del progetto è anche creare una rete permanente di psicologi dedicati alla sclerosi multipla e proprio a questo scopo l’AISM promuove annualmente specifici corsi di formazione specialistica e un convegno nazionale, iniziative riservate appunto agli psicologi che fanno parte della Rete.
L’appuntamento più recente si è avuto a Genova, in occasione del quale è stato anche lanciato l’e-book intitolato Aspetti psicologici e sclerosi multipla nel sito dell’AISM.
Si tratta di uno strumento importante per acquisire un’informazione corretta e completa anche sugli aspetti psicologici della malattia: sapere cosa accade, infatti, è essenziale per rafforzare, capire e interpretare la propria situazione, in modo tale da attivare risorse personali e sociali, ed eventualmente ricorrere all’aiuto di professionisti.
La guida è scaricabile gratuitamente in versione digitale ed è disponibile in tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato), per essere letta attraverso ogni tipo di dispositivo (tablet, smartphone ed e-reader), oltreché stampabile in formato A4. (B.E. e S.B.)
Aspetti psicologici legati alla sclerosi multipla
Ansia
L’imprevedibilità, la cronicità e la possibile progressione possono causare un notevole livello di ansia sin dai primi sintomi. L’incertezza legata alla sclerosi multipla è uno dei suoi aspetti più angoscianti per chiunque vi abbia a che fare: non è possibile, infatti, sapere quando e se ci sarà una ricaduta o che sviluppi avrà la malattia in futuro.
Avere un supporto psicologico può essere di aiuto per gestire l’ansia. A volte può essere anche necessaria una terapia farmacologica. Molte persone con sclerosi multipla, infine, trovano sostegno nei gruppi di auto-aiuto.
Depressione
Esiste una correlazione tra depressione e sclerosi multipla. Circa metà delle persone con la malattia possono infatti affrontare una depressione clinica in qualche momento durante l’arco della vita. Il rischio maggiore si ha nei momenti di transizione importante: dopo la diagnosi, durante una ricaduta o quando si verifica un cambiamento importante nella funzione o abilità.
La depressione nella sclerosi multipla può anche essere associata al processo stesso della malattia. Quando cioè vengono danneggiate le aree del cervello coinvolte nell’espressione emotiva, possono aversi cambiamenti comportamentali, compresa appunto la depressione.
La depressione maggiore richiede una valutazione professionale e un trattamento tempestivo, spesso consistente in una combinazione di farmaci antidepressivi e di terapia psicologica.
Altri aspetti
Alcuni farmaci comunemente usati per la sclerosi multipla o per i sintomi di essa (o anche per altre condizioni o malattie presenti), possono avere su alcune persone effetti collaterali, come cambiamenti di umore o di comportamento. È importante, dunque, che l’équipe di riferimento per la sclerosi multipla sia informata e aggiornata su tutti i farmaci che la persona sta assumendo.
Su un altro versante, va detto che certe caratteristiche emotive e comportamentali sono parte dell’individuo stesso e della sua storia personale. Il modo in cui una persona agisce emotivamente alle sfide della sclerosi multipla, così come ad altre, dipende dalla sua personalità. Alcuni, dunque, indipendentemente da una diagnosi di sclerosi multipla, sono più a rischio di depressione e di altri cambiamenti emotivi.
È importante riconoscere come le reazioni emotive possano avere un impatto sulla qualità di vita della persona e di chi sta intorno, in qualsiasi momento della malattia. Spesso una rete di sostegno, una corretta informazione, la possibilità di condividere con altre persone le esperienze e le paure possono essere di aiuto nell’affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e tranquillità. L’Associazione AISM può essere un importante collegamento per il supporto professionale e per facilitare la condivisione tra pari. (B.E.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
