Viaggio alla scoperta della distrofia di Duchenne

Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne

Un viaggio nella distrofia di Duchenne – la forma più grave tra le distrofie muscolari, malattia degenerativa dei muscoli, che determina la perdita della deambulazione autonoma entro i 12 anni di età – a partire dai primi sintomi fino alla diagnosi genetica, per parlare quindi della presa in carico del bambino fino all’adulto, dei trattamenti attualmente disponibili, dei progressi della ricerca e di come si stanno muovendo le sperimentazioni cliniche.
Tutti questi temi e altri ancora verranno affrontati insieme a medici, pazienti e giornalisti, con il supporto di testimonianze dirette o video, nel corso del media tutorial denominato appunto Viaggio alla scoperta della distrofia muscolare di Duchenne. Dalla diagnosi clinica allo sviluppo delle terapie, passando attraverso la presa in carico del paziente. Un modello di eccellenza nel panorama delle Malattie Rare, incontro promosso per venerdì 27 novembre a Roma (Starhotels Metropole, Via Principe Amedeo, 3, ore 10.30) dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

Moderati da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR, interverranno Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap); Tiziana D’Auria del Centro Ascolto Duchenne Parent Project; Fernanda De Angelis, responsabile scientifico di Parent Project; Francesco Macchia, docente di Marketing e Tecniche di Accesso al Mercato Farmaceutico alla Facoltà di Farmacia dell’Università La Sapienza di Roma; Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Gemelli di Roma; Maria Teresa Moscato, responsabile scientifico di Parent Project Onlus; Marika Pane, dirigente Medico di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Gemelli di Roma.
È prevista inoltre la testimonianza di persone affette da distrofia di Duchenne e di loro familiari. (S.B.)

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