Lana e Ryan, insieme ai figli Keaton e Bryce, affetti da atrofia muscolare spinale
È nato da una preziosa sinergia tra Parent Project – l’Associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – e l’Associazione Famiglie SMA, impegnata sul fronte delle atrofie muscolari spinali (SMA), il progetto recentemente avviato, con il nome di La famiglia al centro della cura, sostenuto dalla Fondazione Cariplo.
L’iniziativa consisterà sostanzialmente nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o la SMA, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare, attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti, comprendente competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling.
In pratica, l’intero nucleo familiare verrà supportato psicologicamente, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica, a domicilio o presso la sede più vicina di Parent Project. I genitori, inoltre, verranno affiancati e supportati nell’accesso ai servizi e alle risorse del territorio, con una particolare attenzione per il tema dell’integrazione sociale e scolastica, oltreché nella gestione di problematiche burocratiche e nella creazione di nuovi network sociali.
Infine, verrà favorita la presa in carico complessiva dei pazienti, grazie alla stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
