Foto di gruppo conclusiva, alla chiusura della maratona televisiva di Telethon 2015
Dal 1990 ad oggi, ovvero da quando per volontà della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), venne introdotto in Italia l’evento Telethon, dedicato nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e successivamente allargato a tutte le altre malattie genetiche rare, la Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato più di 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Grazie a Telethon, inoltre, sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Nell’ultimo anno, infine, si sono avuti importanti progressi verso l’applicazione di nuovi trattamenti per persone affette da beta-talassemia – malattia genetica caratterizzata da un’anemia cronica per la quale l’unico trattamento ad oggi è il trapianto di midollo – e da emofilia B, dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue, che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali.
Cifre e dati quanto mai significativi, alla luce dei quali non si può che guardare con grande soddisfazione agli esiti della ventiseiesima maratona Telethon, conclusasi domenica scorsa sulle reti RAI, con una puntata speciale del programma Affari tuoi, che ha consentito di fermare il numeratore per la raccolta fondi a una cifra di poco superiore ai 31 milioni e mezzo di euro (esattamente 31.514.911).
Come avevamo segnalato in sede di presentazione, il titolo della campagna di quest’anno è stato Non mi arrendo (#nonmiarrendo), filo conduttore delle tantissime iniziative in tutta Italia, a testimoniare la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie, ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.
«Si è trattato – ha commentato Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon – di una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani, che hanno sposato la causa della nostra Fondazione attraverso le tantissime donazioni, ma anche scendendo in campo in prima persona e diventando nostri volontari. Quest’anno, infatti, è cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni e ciò ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre tremila piazze italiane. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo. Alla RAI che ha collaborato con grande impegno alla realizzazione di questa maratona, alle aziende partner, ai nostri ricercatori e alle famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Gloria Schiavi (schiavi@secrp.it).
