«Una corretta informazione aiuta moltissimo i neogenitori ad affrontare la notizia della nascita di un bambino con sindrome di Down in modo adeguato, ma questa responsabilità è oggi delegata al personale delle aree nascita e, nonostante ci siano linee guida chiare in proposito, la “cattiva comunicazione” è ancora un fatto ricorrente che va poi a incidere sul futuro di quel bambino. Affermare per legge tale necessità è un primo passo per aiutare famiglie e bambini a trovare punti di riferimento e informazioni chiare».
Viene commentata così, da Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), la recente approvazione di una legge nel Texas, che ha reso obbligatorio offrire un supporto informativo sulla sindrome di Down ai neogenitori da parte dei servizi sanitari. Dal 1° settembre 2015, infatti, nello Stato americano è entrata in vigore la norma che richiede alle aziende di assistenza sanitaria di fornire informazioni sulla sindrome di Down sia ai genitori che sono in attesa di un bambino, sia ai neogenitori. Tutte le informazioni verranno poi inserite in una scheda informativa che sarà pubblicata sul sito web del Servizio Sanitario del Dipartimento di Stato. Una scheda, questa, che includerà tutto ciò che bisogna sapere sulla sindrome di Down, come affrontarla, insieme a una lista delle risorse destinate alle famiglie di persone coinvolte nel problema.
La legge approvata dal Texas fa seguito a norme analoghe già approvate nel 2014 in altri Stati degli USA e ad esse guarda l’AIPD, invitando i Parlamentari italiani a farsi promotori di un provvedimento analogo, offrendo la propria piena collaborazione nella realizzazione di un pacchetto di informazioni minime da fornire ai neogenitori. (M.R.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AIPD (Marta Rovagna), ufficiostampaaipd@gmail.com.
