Vere e proprie linee guida per costruire o ristrutturare la casa di una famiglia in cui viva una persona con distrofia di Duchenne, la più grave forma di distrofia muscolare, malattia degenerativa che esordisce abitualmente tra i 2 e i 4 anni di età, che determina un progressivo e generalizzato difetto di forza, portando, in linea di massima, alla perdita della deambulazione autonoma entro i 12 anni di età.
Consiste in questo Design for Duchenne (Milano, FrancoAngeli, 2016), volume curato per conto delle Associazioni Parent Project e AltroDomani (NOI, contro le Malattie NeuroMuscolari), dall’architetto Michele Marchi, socio di CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità).
«Questa pubblicazione – spiega Filippo Buccella, presidente di Parent Project – porta a compimento un percorso da noi iniziato nel 2009, quando incontrammo Giuseppe Mincolelli, docente alla Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara. A seguito di quell’incontro, nel settembre del 2011 venne siglato un protocollo d’intesa tra la nostra Associazione e l’Ateneo ferrarese, prevedendo l’istituzione di alcune borse di studio e dottorati di ricerca, tra i quali questo, indirizzato appunto alla realizzazione di linee guida per il progetto di costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne».
«La distrofia di Duchenne – aggiunge Buccella – è una patologia complessa che ha bisogno di soluzioni “ad hoc” non solo in campo clinico, ma anche nella vita di tutti i giorni. Ora, finalmente, la famiglia ha uno strumento concreto per migliorare, a seconda delle esigenze e delle abitazioni in cui risiede, la qualità di vita dei nostri figli». (S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità).
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: associazione@parentproject.it; ufficiostampa@altrodomani.it.