Una delle immagini presenti nella pagina Facebook della Fondazione Telethon, dedicate ai cosiddetti “papà rari”, ovvero ai padri di bimbi con Malattie Rare
Cercavo una storia e ne ho trovate decine. Sono quelle dei padri detti brevemente “rari”, padri cioè di bambini con Malattie Rare, che la Fondazione Telethon ha scelto per realizzare un video dedicato «a tutti i papà e per tutti i modi meravigliosi di esserlo» [se ne legga già anche nel nostro giornale, N.d.R.].
In una bella intervista rilasciata a «Io Donna», settimanale del «Corriere della Sera, Federico Ghiglione, pedagogista e consulente dell’Ospedale Gaslini di Genova, spiega che gli uomini di oggi rifiutano il ruolo di “mammi”. Desiderano una maggiore conoscenza dei bisogni profondi dei figli e tendono a una maggiore autonomia nella loro cura. Tengono moltissimo all’affermazione della presenza paterna accanto a quella materna. E sono pronti, sì, ma ancora fragili.
Scontato specchio dei tempi? Niente affatto. Soprattutto se si tratta di affrontare con consapevolezza la disabilità di un figlio. Infatti, una delle caratteristiche delle famiglie segnate da questo evento è proprio l’assenza del padre, non sempre definitiva, come accade in caso di separazione tra coniugi o compagni. Più spesso, l’assenza è travestita da “impegni di lavoro” e alimentata dal senso di impotenza e inadeguatezza.
Tra i padri protagonisti del video realizzato da Telethon, ce n’è uno che ci sta particolarmente a cuore: è il papà di Francesco, anzi di “SpiderCiccio”, che amava i supereroi e che è volato via nel febbraio del 2014. Da allora papà Antonio Caputo, insieme a mamma Nadia, sono diventati “genitori cosmici”, genitori di tutti i bambini “rari”; e continuano a sostenere la ricerca “non solo per Ciccio”, come recita la maglietta blu indossata da Antonio.
Sulla pagina Facebook della Fondazione Telethon, Caputo dedica il filmato «ad altri papà “orfani”», a quelli che non ce la fanno, a quelli che «sono scappati di fronte alla malattia del proprio figlio – scrive – perdendosi tanti piccoli grandi momenti di tenerezza e di dolcezza; la vita conquistata minuto per minuto con tappe che segnano la loro e la nostra vita e ci consentono di essere orgogliosi di essere papà». «A questi papà – prosegue Antonio – voglio dedicare questo bellissimo video, sperando nel ripensamento anche di uno solo…».
«Una volta mi hanno chiesto – conclude – che cosa sognavo per mio figlio. Io risposi che non sognavo che diventasse un calciatore o un ballerino o un attore, ma che “vivesse felice”. Forse è questo il sogno più grande di tanti “papà rari” che vivono il presente come se fosse il futuro e che non hanno il tempo per sognare, troppo impegnati a combattere con e per i loro cuccioli. E spero con tutto il cuore di esserci riuscito».
