Mentre in tutta l’Italia si accendono le luci blu per il 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, i genitori della nostra Associazione [ANGSA Marche-Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.] hanno deciso, invece, di spegnere le luci delle loro case dalle 20 alle 20,30, e di esporre un lenzuolo bianco ai balconi, in segno di protesta verso le colpevoli inadempienze della Regione Marche nei confronti della Legge Regionale 25/14 (Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico), approvata il 9 ottobre 2014, ma mai applicata.
A causa di questo comportamento scorretto, migliaia di famiglie marchigiane (la prevalenza è 1:68) stanno assistendo arrabbiate e impotenti al mancato avviamento di interventi improcrastinabili, come l’istituzione dei Centri di Riferimento Regionale per l’autismo, in particolare il Centro medico e ri/abilitativo per gli adulti, persone completamente prive di qualsiasi sostegno pubblico adeguato.
Come abbiamo più volte denunciato, non sono state ancora avviate la Comunità Residenziale/Centro Diurno di Jesi (Ancona), né la creazione di una rete regionale dei servizi per i disturbi dello spettro autistico; nessun provvedimento è stato messo in campo per l’integrazione sociale, scolastica, lavorativa delle persone affette da autismo, né per la formazione e l’aggiornamento del personale a tutti i livelli. Non è stata ancora istituita una banca dati, né iniziata una seria indagine epidemiologica, né erogato alcun contributo alle famiglie, costrette a sostenere privatamente le spese di progetti educativo/riabilitativi dei loro figli.
Nel frattempo è stata approvata una Legge Nazionale [Legge 134/15, “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.], priva di finanziamenti, che demanda tutti gli interventi alle Regioni…
Come si devono sentire le famiglie che combattono dalla mattina alla sera contro la burocrazia, la mancanza di risorse, l’angoscia per il futuro di figli che, nella maggior parte, sono tanto eroici, quanto difficili? Si sentono prese in giro e strumentalizzate, e per questo motivo quest’anno rifiuteremo palcoscenici, manifestazioni e luci blu, belle coreograficamente, ma che nulla cambiano della durissima ed esasperante realtà che viviamo ogni giorno. Luci nere sarebbero più rappresentative, se solo avessimo la possibilità di accenderle.
La nostra “Giornata di consapevolezza dell’autismo” ci vedrà impegnati oggi, 31 marzo, nella distribuzione ai politici di materiale informativo, con cui intendiamo richiamare l’attenzione sulle loro inadempienze, nonché invitarli a farsi carico delle responsabilità di Amministratori.
Il tempo delle trattative sui diritti è ampiamente scaduto. Noi siamo consapevoli… e voi?