Oltre l’autismo: nuovi orizzonti

«I diritti delle persone con autismo nel campo della salute, dell’educazione e dell’occupazione sono drammaticamente disattesi. Private di trattamenti adeguati, esse vanno incontro a una vita adulta problematica, con pesanti ripercussioni a livello di spesa pubblica e privata».
A scriverlo in una nota è Anna Curtarelli Bovi, presidente dell’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in rappresentanza del Coordinamento delle Organizzazioni per l’Autismo della Regione Lombardia, aggiungendo che «nessuna persona con autismo dovrebbe essere privata della libertà di sviluppare le capacità indispensabili a condurre una vita indipendente, nei limiti delle proprie possibilità. E tuttavia, il futuro delle persone con autismo dipende dal livello di consapevolezza e di responsabilità Istituzioni».

A confermare quanto detto, vi sono anche i dati di un’indagine Censis, ripresa dal Cordinamento lombardo, dalla  quale emerge che la quasi totalità delle persone con autismo incluse nel campione esaminato vive in casa con la propria famiglia (96%) e che il 72,5% ha meno di 14 anni e frequenta la scuola, mentre del restante 27,5%, solo il 13,2%, principalmente costituito da adulti, frequenta un centro diurno. Risulta però significativamente alta la quota relativa a quanti non svolgono nessuna attività, rimanendo in costante carico alla famiglia.
«Anche se non esiste ancora una cura definitiva – dichiara ancora Curtarelli Bovi -, è dimostrato che diagnosi precoce, percorsi educativi individualizzati e terapeutici validati dalla comunità scientifica, progettualità e servizi per la vita adulta, possono favorire un miglioramento sostanziale del comportamento, dell’autonomia e soprattutto una vita più piena e soddisfacente. In tal senso, il nostro Coordinamento ha ripetutamente sottoposto all’attenzione dei Rappresentanti della Regione Lombardia la grave situazione delle famiglie con figli affetti da autismo, chiedendo risposte concrete circa l’applicazione della Linea Guida n. 21 prodotta nel 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) e delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni il 22 novembre 2012. Promossa poi dall’ANGSA, è stata emanata anche la Legge Nazionale 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), ma a tutt’oggi restiamo in attesa di risposte, in particolare per quanto riguarda una Legge Regionale in materia di disturbi dello spettro autistico, sindrome di Asperger compresa».

Quest’ultima Legge Regionale, come viene elencato in conclusione nella nota, dovrebbe comprendere: «la formazione di tutti gli operatori sanitari, sociali e scolastici; la costituzione di un osservatorio per la ricerca epidemiologica; la costituzione di un comitato tecnico scientifico e il controllo dell’efficacia degli interventi; un centro di riferimento con compiti di coordinamento e di verifica dei Servizi; la diagnosi precoce, la valutazione funzionale e gli accertamenti clinici; l’intervento individuale intensivo precoce, cognitivo comportamentale basato sulle migliori evidenze scientifiche con valutazione dell’efficacia; il coinvolgimento, il sostegno e la formazione della famiglia; la presa in carico coordinata, continuativa e globale, con progetti di vita individualizzati (case manager); la rete integrata di servizi sanitari, sociali ed educativi, e approccio multiprofessionale e interdisciplinare; l’inserimento e l’inclusione nella scuola; la continuità della presa in carico oltre il 18° anno di età (il passaggio dalla Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza alla Psichiatria); i percorsi di inclusione sociale e lavorativa e attività di tempo libero e sport; la realizzazione in tutti i territori della Regione Lombardia di micro/medie strutture residenziali adeguate; l’avviamento al lavoro e alla vita indipendente; l’attività di ricerca, informazione, sensibilizzazione e produzione di materiale di diffusione».

Di tutto questo e altro ancora si parlerà sabato 2 aprile a Milano, presso il Palazzo della Regione Lombardia (Auditorium Teatro Giorgio Gaber, Pirellone, Piazza Duca d’Aosta, 3, ingresso libero), durante l’evento intitolato Oltre l’autismo: nuovi orizzonti, promosso dall’ANGSA Lombardia in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo (della cui campagna nazionale #sfidAutismo abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale), cui interverranno, in mattinata, numerosi autorevoli esponenti delle Istituzioni amministrative, sanitarie e scolastiche, a partire dal presidente della Regione Lombardia Roberto Maroni.
Nel pomeriggio, poi, la proiezione di video realizzati da organizzazioni che si occupano di autismo (titolo complessivo di questa sessione: È possibile una migliore qualità di vita) e in serata, con la partecipazione dell’attrice Lella Costa, lo spettacolo del Coro IncontroTempo, nato nell’àmbito delle attività culturali dell’Associazione LES. (S.B.)