Il logo del percorso formativo “Qui c’è rete”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
Prosegue il positivo percorso consistente in una serie di incontri formativi promossi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per diffondere l’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie.
L’ultimo appuntamento, presentato anche dal nostro giornale, era stato quello del 15 aprile a Catania, il prossimo sarà quello di sabato 30 aprile a Modena (Aula P02, Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Campus del Policlinico di Modena, Università di Modena e Reggio Emilia, Largo del Pozzo, 71, ore 9-17, partecipazione gratuita), intitolato Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna.
«È anche con iniziative come questa – spiegano dall’AST – che puntiamo a sviluppare una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia».
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia genetica rara, assai complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona e possono concretizzarsi anche in epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.
Tornando alla giornata di Modena, il corso – aperto a tutti (soci dell’AST, famiglie, caregiver, volontari, studenti e ogni professionalità che si occupi di cura e sostegno alle persone con disabilità e delle loro famiglie) – sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale.
Vi verranno affrontati i temi dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da sclerosi tuberosa, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia. Interverranno inoltre rappresentanti delle Istituzioni, per informare sulla legislazione e le agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in àmbito lavorativo, scolastico e sociale.
La seconda parte, infine, sarà tutta dedicata a un Approfondimento sui disturbi comportamentali, a cura di Lucio Moderato, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano). (S.B.)
È disponibile il programma dettagliato della giornata formativa del 30 aprile a Modena. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.
