Sclerosi multipla: dalla ricerca ai diritti

Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che non permettono ancora alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno sono accesi, fino al 29 maggio i riflettori della XVIII Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), affiancata dalla propria Fondazione FISM.
Tema delle giornate sarà l’indipendenza, perché, come viene sottolineato dall’AISM, «solo la ricerca può consentire a ogni persona una vita in cui sia possibile essere indipendenti».

La sclerosi multipla – malattia che colpisce una persona tra i 20 e i 40 anni ogni quattro ore – è oggi la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Le persone con sclerosi multipla sono circa 3 milioni nel mondo, 600.000 in Europa e oltre 75.000 in Italia.
La sclerosi multipla non mi ferma sarà il messaggio-chiave della Settimana Nazionale e anche della Giornata Mondiale che si celebrerà il 25 maggio in oltre settanta Paesi del mondo, all’insegna di una campagna molto “social”.
Per quanto poi riguarda i principali appuntamenti previsti in Italia, è già in corso, innanzitutto, il Vietato mollare tour, evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sulla sclerosi multipla, i cui protagonisti sono Oscar Civiletti, trentunenne con sclerosi multipla e Paolo Pirozzi, trentacinquenne motociclista campione Ducati, reduce da “viaggi impossibili” in tutto il mondo, recordman per le sue imprese sempre al limite – come il giro del mondo in 13 giorni 8 ore e 14 minuti che gli è valso il titolo di Fastestman – e che, pluripremiato dalla casa di Borgo Panigale, è ad oggi l’unico uomo ad avere percorso mezzo milione di chilometri, sempre e solo con Ducati.
Con la stessa passione che dedica alle sue imprese, Pirozzi, insieme a Civiletti, è già da alcuni giorni ambasciatore AISM di un viaggio a tappe – il Vietato mollare tour, appunto – da Palermo a Bari, da Pescara a Bologna, da Venezia a Treviso, da Verona a Milano, da Genova a Siena e fino a Roma, il 25 maggio, per diffondere un messaggio di solidarietà e sensibilizzazione in sella a due moto Ducati.

Vi sarà poi Più Forte del Destino. Tra camici e paillette la mia lotta alla sclerosi multipla, spettacolo di e con Antonella Ferrari, attrice, persona con sclerosi multipla e madrina “storica” dell’AISM.
Si tratta di un originale e coinvolgente spettacolo, che affronta in chiave ironica la difficile convivenza con una malattia imprevedibile e progressivamente invalidante, tra barriere architettoniche e un’innata gioia di vivere.
Tratto dall’omonimo libro di Ferrari e diretto da Arturo Di Tullio, l’evento – in programma nella serata del 26 maggio al Teatro Parioli di Roma (ingresso libero) – costituirà una testimonianza forte ed emozionante su come si possa, e si debba, imparare a convivere con la sclerosi multipla.
«Una commedia dolceamara – è stato scritto – sulla realtà quotidiana della vita con la sclerosi multipla, un’occasione per fare luce sulla realtà di una malattia temibile che tuttavia , grazie alla ricerca e alle nuove terapie, può essere tenuta sotto controllo, senza quindi impedire di gustare i piaceri dell’esistenza».

Ampio spazio, poi, vi sarà naturalmente anche per l’informazione, a partire dal Congresso Nazionale intitolato Con la nostra ricerca la SM non ci ferma, che si terrà dal 25 al 27 maggio a Roma presso il Centro Congressi Roma Eventi.
Per l’occasione si farà il punto sullo stato della ricerca, con la lectio magistralis di Fred Lublin (Mount Sinai School of Medicine, New York, Stati Uniti) sul futuro della ricerca verso il 2020, e la partecipazione di circa duecento ricercatori provenienti da tutta Italia. «La nostra ricerca – ricordano dall’AISM – perché riguarda persone con sclerosi multipla e familiari, volontari, ricercatori, istituzioni, opinione pubblica e tutti i portatori d’interesse coinvolti. Quindi tutti insieme dobbiamo sostenerla ed è per questo che come sempre organizzeremo diversi eventi di sensibilizzazione e approfondimento medico-scientifico anche sul territorio e da quest’anno una nuova iniziativa di raccolta fondi, vale a dire Le erbe aromatiche di AISM, piantine aromatiche che potranno essere utilizzate per ornare e profumare la casa oppure in cucina per insaporire i piatti, presenti nelle piazze di quattordici città (Alessandria, Como, Cuneo, Genova, Messina, Milano, Napoli, Pistoia, Pordenone, Reggio Emilia, Roma, Savona, Siena e Varese), che consentiranno di sostenere la ricerca scientifica».
Durante il Congresso di Roma, tra l’altro, verrà assegnato il Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore distintosi per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il Premio per il Miglior Poster Scientifico a un altro giovane ricercatore.

Da ultima, infine, ma non certo ultima, un’iniziativa che in prospettiva potrà avere certamente un notevole impatto, vale a dire il Barometro Italiano della Sclerosi Multipla 2016, «nuovo strumento – spiegano dall’AISM – in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione in Italia, cercando di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e di collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso, per identificare il gap di diritti riconosciuti e le priorità su cui intervenire».
Filo conduttore dei vari eventi della Settimana Nazionale, il Barometro Italiano, che è stato presentato pubblicamente nel corso di una conferenza stampa a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, alla presenza del ministro Beatrice Lorenzin e con la partecipazione di Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’AISM, Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM e Angela Martino, presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla. (B.E. e S.B.)