Mabel – qui insieme alla mamma – è una bimba affetta da una rara malattia genetica
È imminente l’inaugurazione del 26 maggio, presso l’Ospedale Cervello di Palermo, di uno Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare, frutto della collaborazione tra l’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), il Coordinamento Regionale dei Centri di Riferimento delle Malattie Rare, che ha sede presso l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello ed è diretto da Maria Piccione, il Comitato Consultivo Aziendale della medesima struttura e l’Associazione PTEN Italia (ove PTEN sta per Phosphatase and Tensin Homolog).
«La diagnosi di Malattia Rara – sottolinea Rocco Di Lorenzo, presidente dell’ARIS – comporta vissuti di frustrazione, impotenza, disorientamento e mille difficoltà oggettive e soggettive cui quotidianamente tutto il nucleo familiare va incontro. Questo Sportello vuole dunque porsi come spazio d’accoglienza, ascolto, orientamento ai servizi, informazione sui diritti previdenziali, per concorrere alla promozione di una qualità di vita accettabile per il Malato Raro e per la sua famiglia».
Attivo in mattinata (ore 10-13), per tre giorni alla settimana (lunedì, mercoledì e giovedì), il nuovo Sportello sarà situato al sesto piano dell’Edificio A dell’Ospedale Cervello (Via Trabucco, 180), e si avvarrà di una qualificata équipe di professionisti, psicologi e assistenti sociali, fornendo nel dettaglio servizi di sportello informativo, accoglienza, supporto psicosociale, segretariato sociale e consulenza per le pratiche previdenziali. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: malattierarevillasofia@gmail.com.
