Uniti si è più forti e si può incidere di più

«L’idea e il valore da cui siamo partiti nel lanciare la proposta di questo nuovo patto circa un anno fa, in occasione della nostra Assemblea Nazionale 2015, sono che “Uniti si è più forti e si può incidere di più”, sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie. Qualche mese fa, poi, nel corso dell’ultimo incontro di studio per l’avvio di questo progetto, le realtà aderenti hanno ribadito la volontà di creare un fronte comune, una forza in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, delle tematiche scientifiche, politiche e sociali che riguardano le patologie muscolari. Con questi obiettivi, è stata ufficialmente sancita la nascita del CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) e l’avvio dei lavori di tre Gruppi Operativi individuati all’interno dello stesso. “Essenziali per la lotta alle malattie neuromuscolari” sono state definite dai promotori le tematiche di cui si occuperanno i Gruppi stessi, ovvero i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i Registri di Patologia e la Formazione».
Così la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione “storica” nata nell’ormai lontano 1961 e aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), racconta la nascita del CAMN, il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, che insieme alla stessa UILDM, ha visto unire le proprie forze ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), FSHD Europe (distrofia facio-scapolo-omerale), FSHD Italia (distrofia facio-scapolo-omerale), GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie), Gruppo Malattia di Kennedy, COL6 (Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI), Miotonici in Associazione, Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), e Parent Project, altra organizzazione aderente alla FISH.
Partecipano inoltre all’iniziativa e la supportano l’AIM (Associazione Italiana di Miologia), l’ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e la Fondazione Telethon.

Tre, come si diceva, sono i Gruppi di Lavoro, il primo dei quali concernente i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). «Attraverso questo Gruppo – spiegano dalla UILDM -, parlando con voce comune nel dialogo con le Istituzioni, si lavorerà per avere “LEA uguali per tutti”, facendo in modo, tra le altre cose, che i buoni princìpi della ricerca clinica e degli standard di cura vengano attuati in tutto il Paese e vi siano Linee Guida condivise e applicate su tutto il territorio. Concretamente, il Gruppo avvierà uno studio delle proposte per il rinnovo dei LEA attualmente allo studio del Governo e lavorerà insieme alle altre Associazioni e ai medici sui territori, per realizzare un’indagine preliminare dei livelli di applicazione degli stessi in àmbito locale. Successivamente, programmerà incontri con le Istituzioni regionali, per favorire il confronto e l’analisi, con l’obiettivo di una diminuzione della “migrazione passiva” verso altre Regioni, a causa di una disattesa applicazione dei LEA».

Il secondo Gruppo riguarda invece i Registri di Patologia. «Affiancandosi e collaborando con l’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, che esiste già dal 2009), esso – si legge ancora nella nota diffusa dalla UILDM – lavorerà affinché i diversi Registri esistenti arrivino a “dialogare” tra loro in modo utile e coerente, per rendere i dati contenuti veramente fruibili da tutti (medici, ricercatori e pazienti), e possano essere supportati nel tempo. Primo obiettivo concreto del Coordinamento su questo tema, dunque, sarà promuovere un dialogo con le Istituzioni governative e l’Istituto Superiore di Sanità, per definire un Disegno di Legge che identifichi le responsabilità nella strutturazione, nel mantenimento e nell’utilizzo dei Registri. Un’attività, questa, che sarà sviluppata in sinergia con l’Alleanza Neuromuscolare, nata nel 2015 su iniziativa di AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Fondazione Telethon, con cui c’è condivisione di intenti».

Infine la Formazione, in àmbito medico-sanitario e verso i pazienti e i familiari, «attraverso la produzione di Linee Guida chiare e personalizzate per gruppi di patologia. In tal senso, le prime su cui il CAMN lavorerà sono state definite ABC, in quanto individuano in Anestesia, Bowel (intestino) e Cough (tosse) i temi da cui partire. Sempre in collaborazione con l’Alleanza Neuromuscolare, portando anche come valore aggiunto la voce delle persone con patologia o dei loro familiari, si lavorerà poi per un “progetto formativo congiunto” per il personale medico e sanitario. Parallelamente, infine, si intende promuovere una formazione intesa come “condivisione di informazioni tra le Associazioni”, che possono mettere in circolo le proprie competenze ed esperienze».

Il Coordinamento – attraverso la referente del Gruppo di Collegamento Maria Letizia Solinas – ha illustrato quanto fin qui svolto e gli obiettivi futuri, insieme alle linee programmatiche di lavoro dei tre Gruppi, l’8 giugno scorso a Lecce, nel corso di una tavola rotonda organizzata all’interno del 16° Congresso Nazionale dell’AIM, moderata dagli specialisti Maurizio Moggio, Luisa Politano e Marika Pane.
Nel corso di tale incontro, ha avuto luogo la scelta del logo del CAMN e la condivisione oltre che dei modi, anche dei tempi in cui si auspica di poter raggiungere gli obiettivi prefissati, ovvero un paio d’anni. (S.B.)