Legge sul “Dopo di Noi”: i primi commenti

«Il lungo e serrato dibattito attorno a questo tema, nelle Aule parlamentari e nel Paese, è senza dubbio il segno di quanto sia forte l’interesse, ma anche di quanto siano diversi gli accenti e le sensibilità attorno ai temi dell’autonomia personale delle persone con disabilità»: è questo il primo commento “a caldo” di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo l’approvazione in via definitiva alla Camera della Legge su Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, meglio nota come Legge sul “Dopo di Noi”.
«Questo confronto e interesse – aggiunge Falabella – deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali, per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità».
In tal senso, la FISH, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma in una nota «le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti». «Non è sufficiente – dichiara infatti il Presidente della Federazione – prevedere in legge che il “Dopo di Noi” riguardi anche percorsi di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici».
In ogni caso, «la norma – prosegue la nota – deve ora essere concretamente applicata e se le novità riguardanti il trust [istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti”, trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità, N.d.R.] e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario un’incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto inciderà la volontà politica e la capacità organizzativa di Regioni e territori, oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti».
«Anche su questo – conclude Falabella – la FISH svolgerà il proprio ruolo di monitoraggio e stimolo, per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma».

Grande soddisfazione per l’approvazione della Legge viene poi espressa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che per altro sottolinea a propria volta come la “palla” debba adesso passare alle Regioni e agli Enti Locali. «Abbiamo seguito passo passo l’intero iter di questa norma – viene sottolineato in una nota diffusa da tale Associazione -, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario, che ha riunificato le varie Proposte di Legge depositate del tempo da numerosi Parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e all’articolo 14 della Legge 328/00, che sancisce il diritto, per ciascuno, a un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto».
«In quanto tale – commenta poi Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – una legge non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione, infatti, dev’essere realizzata rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità di vita delle persone destinatarie. In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti Locali cui sono demandati gli aspetti applicativi, e al tempo stesso diventa fondamentale pure il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi».
Proprio a Regioni ed Enti Locali si rivolge direttamente Speziale, ponendo una serie di specifici interrogativi. «Ci chiediamo – afferma ad esempio – quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti, attraverso questa Legge che stanzia nel triennio un Fondo Nazionale di 150 milioni di euro. E ancora, quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il “Dopo di Noi” nel “Durante Noi”, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? E quante saranno le persone e le famiglie che verranno messe in condizione di vivere con i giusti supporti a casa propria e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’articolo 14 della Legge 328/00, anche quando i genitori o i familiari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere – anche grazie alle previste agevolazioni fiscali – a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente e all’abitare in autonomia? E infine, quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?».
Dal canto suo e grazie all’ultracinquantennale esperienza maturata anche con la propria Fondazione Nazionale Dopo di Noi, l’ANFFAS, come viene ricordato nella nota, «ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa Legge, che va oltre la specifica platea dei destinatari e che sancisce, in coerenza con la Convenzione ONU, i nuovi paradigmi della libertà di scelta, dell’abitare in autonomia, della de-istituzionalizzazione e che dovrebbe orientare l’intero sistema della residenzialità delle persone con disabilità».
«Grazie a questa Legge – conclude Speziale  – le persone con disabilità e le loro famiglie possono oggi guardare al proprio futuro con maggiore serenità, ma la strada da compiere è ancora tanta e sarà fondamentale far passare il primario concetto, contenuto nella Legge stessa, che per garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone con disabilità prive di sostegno familiare il “Dopo di Noi” va progettato e pianificato nel “Durante Noi”, personalizzando i singoli interventi nel rispetto delle esigenze, della dignità e dei diritti fondamentali di ogni persona». (S.B.)