Due giovani adulti con una grave forma di distrofia muscolare
È in programma per venerdì 8 luglio presso l’Auditorium dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, nei pressi di Pisa (Viale del Tirreno, 341, ore 9-16.30), il convegno denominato La continuità dell’intervento assistenziale nella transizione adulta del paziente con distrofia muscolare, quarto di una serie di incontri di approfondimento promossi dalla UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Destinato a medici e operatori delle professioni sanitarie della Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria e Medicina Interna, oltreché a medici di medicina generale, della prevenzione e dei servizi, psicologi, psicoterapeuti, fisioterapisti, terapisti della riabilitazione, logopedisti, infermieri ed educatori, il convegno si rivolgerà però anche a persone affette da distrofia muscolare e ai loro familiari, essendo stato impostato con un taglio accessibile anche a tali interlocutori.
Durante la sessione mattutina – coordinata da Filippo Maria Santorelli, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare, Malattie Neurodegenerative e Neuromuscolari della Fondazione Stella Maris e vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM – si approfondiranno, dopo i saluti delle Autorità, i temi relativi alle distrofie muscolari nelle persone in età pediatrica, toccando aspetti quali il momento della diagnosi, la crescita, lo sviluppo motorio e gli ausili per lo spostamento, le competenze cognitivo-linguistiche e tutto quanto è necessario all’apprendimento, e all’alimentazione.
La sessione pomeridiana, invece, coordinata da Gabriele Siciliano, responsabile del Centro Malattie Neuromuscolari nella Clinica Neurologica dell’Università di Pisa e presidente della UILDM di Pisa, riguarderà le problematiche dell’età giovane-adulta, occupandosi in particolare degli interessamenti cardio-respiratori e del supporto psicologico.
Dal canto suo, la UILDM di Pisa curerà la tavola rotonda intitolata Lo sportello d’ascolto e le opportunità lavorative, quale inserimento sociale?. (S.B.)
Ringraziamo Simona Lancioni per la segnalazione.
È disponibile il programma completo del convegno dell’8 luglio a Calambrone (Pisa). Per ulteriori informazioni: uildm.pisa@tiscalinet.it.
