Rabbia, dolore, incredulità e solitudine. Questi i sentimenti che affliggono i genitori di bambini con autismo. Una diagnosi, un codice, una relazione scritta dopo percorsi diagnostici più o meno veloci, dopo sospetti più o meno presenti. trasformano in un attimo il loro bambino.
F 84.0, 299.0: Disturbo pervasivo dello sviluppo, disturbo dello spettro autistico*. E così Andrea, Flavio e Cristina diventano “bambini speciali” e i loro genitori continuano il loro cammino già in salita, al quale ora si aggiunge, alla fatica del dislivello, un enorme masso da spingere; un masso che temono costantemente possa travolgerli. Enrico Micheli, infatti, ha ben definito i genitori di un bambino autistico come «madri e padri schiacciati da un masso, da un peso che comprime pensieri, azioni, progettualità».
Come scrive Paola Molteni: «Riuscire ad adattarsi alle richieste e alle caratteristiche così particolari di un bambino con disagio autistico è il risultato di uno sforzo lungo e complesso. Che mamma e papà non possono compiere da soli».
Scopo prioritario del Centro Agenda dell’Associazione L’abilità è quello di supportare i genitori di bambini con un disturbo dello spettro autistico. Un supporto che significa comprensione, ascolto e alleanza.
Le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) evidenziano l’importanza del coinvolgimento della coppia genitoriale, come elemento fondamentale per l’efficacia di un intervento terapeutico: in una prima fase la famiglia si pone come destinatario dell’intervento (disorientamento dei genitori) e, in una seconda fase, come protagonista attiva nella realizzazione del progetto.
Sostiene Piergiorgio Foglio Bonda: «Sono tre i presupposti essenziali che rendono concretamente possibile ed efficace l’azione terapeutica dei genitori: la loro reale disponibilità, il loro sviluppo personale e come coppia e la loro formazione teorica ed operativa specificamente riferita al tema dell’autismo».
Per raggiungere tale obiettivo è necessario sostenere i genitori nel raggiungere una soddisfacente conoscenza dell’autismo, in particolare in merito al quadro clinico, alle cause, alle ricerche condotte a livello internazionale, alle varie terapie ritenute scientificamente valide, alle risorse del territorio di appartenenza ecc.
In una fase successiva è fondamentale l’attivazione delle risorse genitoriali nella gestione del quotidiano, in modo da orientare le scelte pedagogiche. I genitori devono essere sostenuti a comprendere che non esistono, in assoluto, comportamenti esatti o sbagliati, ma che le scelte pedagogiche devono basarsi sulle caratteristiche specifiche degli stessi genitori, del bambino e dell’intero sistema familiare.
Per questo motivo il trattamento psicoeducativo del nostro Centro Agenda viene implementato da altre due azioni, che permettono, nella loro realizzazione interdipendente, di condurre la famiglia a una piena inclusione sociale del bambino con autismo.
1) Parent Training: accompagnare un bambino con autismo nella sua crescita richiede ai genitori innanzitutto la comprensione di cosa significhi essere autistico. Gli aspetti psicoeducativi non possono essere materia esclusiva del setting riabilitativo, ma devono essere generalizzati al contesto familiare. L’azione di Parent Training è pensata come una “scuola per genitori”, dove è possibile da una parte analizzare gli aspetti della sindrome autistica alla luce delle più recenti pubblicazioni scientifiche in materia, dall’altra ascoltare e accogliere il racconto autobiografico delle famiglie.
2) Home Visiting: la presa in carico di un bambino con autismo deve necessariamente prevedere anche l’ascolto e il sostegno a domicilio della famiglia. È l’alleanza con i genitori che permette ad un programma rieducativo di avere maggiore utilità e valore perché vissuto anche a casa.
Sulla base dell’evidenza di efficacia di programmi di Home Visiting condotti a livello internazionale ed europeo, sono state sviluppate forti raccomandazioni e indicazioni operative da parte dell’Unicef e dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), relative a interventi di Home Visiting per promuovere la salute dei bambini, in particolare per aumentare la qualità del loro sviluppo psicofisico (Early Child Development). L’Home Visiting promuove un’intensa collaborazione centro educativo-famiglia, dove gli educatori del Centro compiono bimestralmente visite al domicilio.
La famiglia è considerata dalle esperienze applicative dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) come il maggiore agente facilitatore. Oltre a percorsi di accettazione e reazione emotiva, il superamento della sofferenza e del dolore dopo la prima comunicazione avviene non solo dal trovare ascolto e sostegno, ma da una comprensione maggiore di cosa sia l’autismo, di cosa fare nella vita quotidiana, come riequilibrarsi con gli altri figli, come rispondere al bisogno che il bambino continuamente richiede (talvolta anche notturno) di aiuto. C’è la necessità di sviluppare resilienza, implementando il trattamento psicoeducativo con attività specificatamente rivolte alla famiglia.
*Codici riferiti alle classificazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità).
