Pablo Picasso, “Scienza e Carità”, 1897, Museo Picasso, Barcellona
«Le decisioni terapeutiche e assistenziali nel fine vita sono assolutamente personali e, di conseguenza, devono essere prese individualmente con la massima libertà dalle persone. Anche se la Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato ad un trattamento sanitario contro la propria volontà, nei fatti l’Italia continua a rimanere molto indietro rispetto ad altri Paesi europei, perché non esistono leggi che regolano l’affermazione della volontà della persona in fine vita. Accanto al vuoto legislativo sul tema, infatti, professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e credibili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita, dove, indipendentemente dal setting dove è assistito il paziente (ospedale, domicilio, hospice ecc.), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto delle scelte con la persona».
Lo si legge in una nota congiunta prodotta dalla Fondazione GIMBE – organizzazione costituita dall’Associazione Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze, che qualche anno fa ha lanciato anche la campagna Salviamo il nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN) – e dalla Fondazione ANT, da molti anni impegnata in attività nei settori della prevenzione oncologica, dell’assistenza sociale e sociosanitaria, della cura e dello studio, in favore di persone affette da tumore.
«Spesso – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE -, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati, l’assistenza alle persone in fine vita è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse. È indispensabile, quindi, identificare un professionista sanitario responsabile della comunicazione e del processo decisionale condiviso sul fine vita, per dare alla persona e ai suoi familiari e caregiver informazioni accurate sulla prognosi, per chiarire ogni incertezza e fornire l’opportunità di discutere eventuali ansie e timori».
«In Italia – precisa dal canto suo Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione ANT – assistiamo a domicilio circa 4.000 sofferenti ogni giorno. Questi pazienti necessitano di una presa in carico globale, multiprofessionale e personalizzata, che sostenga le famiglie nel far fronte ai bisogni complessi di tipo medico e psico-sociale».
In tal senso, dunque, sono ora disponibili in italiano le Linee Guida del NICE, il National Institute for Health and Care Excellence della Gran Bretagna, grazie alla traduzione curata congiuntamente da GIMBE e ANT, documento che offre un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita nei soggetti adulti, dal riconoscimento della condizione alle strategie di comunicazione, dalle modalità per mantenere l’idratazione alla terapia farmacologica, dalla gestione della sintomatologia (dolore, respiro affannoso, nausea e vomito, ansia, delirium e agitazione, secrezioni respiratorie rumorose), alla prescrizione anticipatoria.
«Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che gestiscono persone in fine vita – dichiarano a una voce Cartabellotta e Pannuti – dovrebbero utilizzare queste Linee Guida, per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, personalizzati sui bisogni del paziente e che tengano conto della sostenibilità economica». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@gimbe.org.
