Ha preso avvio in questi giorni e si protrarrà fino all’8 ottobre, la campagna annuale lanciata da Famiglie SMA, l’Associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e da persone adulte con la medesima malattia. Oltre al numero solidale 45599, va ricordato in tal senso che il 1° e il 2 ottobre, in numerose piazze d’Italia, i volontari presenteranno La scatola dei sogni, nuovo gadget solidale.
Ci sono almeno un paio di elementi, entrambi molto importanti sul rispettivo versante, che caratterizzano la campagna di quest’anno di Famiglie SMA.
Innanzitutto il sostegno di un attore e comico noto come Checco Zalone, che ha deciso di regalare all’evento uno spot, consistente in provocatorio sketch che sta già entusiasmando per la sua incisività qualche milione di persone.
Poi la coincidenza temporale con una novità davvero importante, annunciata qualche giorno fa anche dal nostro giornale, ovvero la disponibilità ormai vicina, per circa duecento persone con la forma più invalidante di SMA in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini, del primo possibile farmaco salvavita.
«Si tratta – confermano da Famiglie SMA – di un vero e proprio momento di svolta nella storia di questa malattia , poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica produttrice a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bimbi più piccoli. A tal proposito, il 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola, che si assume tramite iniezione intratecale e che prevede il ricovero. Per questo desideriamo raccogliere con questa campagna fondi cospicui, per non tardare l’inizio delle somministrazioni. Per alcuni bambini, infatti, aspettare un mese o una settimana può fare la differenza».
Per il quarto anno consecutivo, poi, la raccolta fondi sarà legata anche al Progetto SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio), finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e a migliorare l’assistenza territoriale nei confronti dei malati e dei loro familiari. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.