La paralisi cerebrale è la disabilità fisica più frequente tra i bambini, dovuta a una lesione cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo. Questa condizione ne ostacola i movimenti per tutta la vita. I numeri sono eloquenti: nei Paesi più sviluppati essa colpisce circa un bambino ogni 500 nati e in quelli in Via di Sviluppo più del doppio. In Italia sono 2.000 i nuovi casi di paralisi cerebrale diagnosticati ogni anno (un bambino che nasce ogni otto ore) e nel mondo si stima che le persone affette siano circa 17 milioni (più di 90.000 nel nostro Paese).
Chi ne è colpito, in sintesi, ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso difficoltoso delle mani e presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi, epilessia. Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, così come elevatissimo è il costo sociale per l’assistenza. Il conto economico, inoltre, in termini di mancata produttività, è astronomico. Si calcola infatti un costo per le cure di circa 40.000 euro all’anno per persona e, sempre per persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti, circa 100.000 euro. Sempre approssimativamente, si può dire che i due terzi di questi costi siano a carico della famiglia e un terzo a carico dello Stato. Per queste persone, dunque, c’è moltissimo da fare in termini sanitari, educativi, sociali.
Per tutto ciò esiste la Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale, fissata quest’anno per il 5 ottobre e basata sul motto We are here (“Noi siamo qui”), evento che ha visto impegnati più di cinquanta Paesi, con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza pubblica, i diritti civili delle persone colpite da paralisi cerebrale, la loro qualità della vita, l’educazione e la possibilità di offrire un contributo alla vita sociale, oltre a iniziative per arrivare a diagnosi e terapie sempre più precoci.
In questo evento si è inserito nei giorni scorsi anche CareToy, progetto di ricerca rivolto ai bambini molto piccoli a rischio di paralisi cerebrale. «Se il cervello di un bambino viene stimolato nel modo giusto nei primi mesi di vita – spiega a tal proposito Giovanni Cioni, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Pisa, direttore scientifico della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) e responsabile di CareToy – quando cioè il cervello stesso è più plastico, grazie a neurormoni e ad altri fattori, esso può “ripararsi” e ridurre o cancellare i danni prodotti da una lesione, una di quelle che inducono lo sviluppo delle paralisi cerebrali infantili. Ma la stimolazione deve essere precoce, e quindi avvenire a partire dalle prime settimane di vita, attiva (e non passiva), piacevole (come un gioco), intensiva (molti minuti al giorno), deve coinvolgere la famiglia e pertanto va fatta a casa nell’ambiente del bambino. Deve essere infine continuamente monitorata da parte degli specialisti. Fare tutto questo è molto difficile e quindi purtroppo non viene quasi mai fatto!».
Sulla base dunque di questi obiettivi, la Fondazione Stella Maris, insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, ha inventato e sperimentato il citato sistema CareToy (letteralmente “giocattolo per la cura”), vera e propria “palestrina intelligente” con moltissimi giocattoli sensorizzati simili in tutto a quelli con cui i bambini piccoli giocano quando sono in culla o in box.
«Il valore aggiunto di questa “palestrina” e dei suoi giochi – sottolinea Paolo Dario, direttore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Sant’Anna di Pisa – sta nella tecnologia che racchiudono. La sfida che abbiamo raccolto era quella di utilizzare componenti high-tech altamente innovativi e di integrarli all’interno di un sistema rivolto ad una tipologia di utenza molto delicata. Grande attenzione è stata posta quindi sull’usabilità e l’accettabilità del sistema, mettendo sempre al centro durante le fasi di progettazione il genitore e il suo bambino. Siamo molto contenti della possibilità di estendere la nostra ricerca anche ai bambini con lesione e dimostrare quanto CareToy possa adattarsi ai bisogni dei piccoli pazienti».
Sono oltre duemila, in CareToy, i sensori che monitorano i parametri della postura e della manipolazione fondamentale per lo sviluppo dei bambini. Questi dati vengono trasmessi attraverso la rete al centro clinico, dove medici e terapisti seguono il loro andamento, sostenendo le attività di gioco più adeguate al loro sviluppo, che i genitori potranno svolgere quotidianamente con il bambino. In questo modo, a casa e semplicemente giocando con i genitori, sarà possibile per i bambini nati con dei problemi contribuire ad allontanare il rischio di sviluppo nel tempo di disturbi neurologici, o quantomeno ridurne la gravità.
La “palestrina”, nel corso di un progetto europeo triennale appena concluso, è stata sperimentata in cinquanta bambini nati fortemente prematuri a Pisa e a Copenaghen, e grazie all’uso a casa per un mese – un uso sempre monitorato via internet dagli specialisti – essi hanno dimostrato uno sviluppo più rapido nella capacità di muoversi e di vedere, e i loro genitori sono risultati più tranquilli e meno ansiosi.
Forti di questi risultati, due anni fa la Fondazione Stella Maris – insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna e alla Neonatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa – ha presentato un nuovo progetto per sperimentare CareToy in un gruppo di bambini con lesioni cerebrali gravi. In questo caso CareToy verrà utilizzato dalle famiglie a casa per otto settimane nei primi mesi di vita, verificando poi a 12 mesi di vita se lo sviluppo motorio in questi bimbi – tutti purtroppo destinati a sviluppare una paralisi cerebrale – sarà migliore e, quindi, con migliori speranze per il loro futuro.
Per il bando del Ministero della Salute, che prevedeva 74 milioni di euro totali di finanziamento, sono stati presentati da Università, Ospedali ed Enti di ricerca italiani quasi tremila progetti, sottoposti a un processo di valutazione coordinato dal Ministero stesso, attraverso oltre tredicimila revisori internazionali, facenti parti di avanzati Centri di ricerca nel mondo. Solo duecentoventi progetti sono stati ammessi al finanziamento e tra questi CareToy è risultato il primo della sua categoria.
Il nuovo progetto, dunque, rivolto, come detto, a bimbi con lesioni cerebrali gravi, è partito proprio in questi giorni e durerà tre anni. «Si spera di utilizzare il sistema CareToy – si augura Cioni – non solo per i neonati che nasceranno a Pisa con lesioni cerebrali, ma anche per quelli che nasceranno presso la Neonatologia dell’Ospedale Meyer di Firenze».
Nel dettaglio, il primo anno sarà dedicato alla revisione tecnologica della “palestrina” a cura dei bioingegneri del Sant’Anna e prima dell’estate 2017 ci sarà la consegna e la sperimentazione dello studio con le famiglie.
Una grande speranza, quindi, frutto della ricerca pisana, del rapporto fra tre istituzioni di eccellenza, tra medici e bioingegneri, per assicurare un miglior futuro ai bambini con paralisi cerebrale. (R.R. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Roberta Rezoalli (r.rezoalli@gmail.com).