«Improvvisamente si accorse del suo riflesso sull’acqua: che sorpresa! Che felicità! Non osava crederci: non era più un anatroccolo grigio… era diventato un cigno: come loro! I tre cigni si avvicinarono e lo accarezzarono con il becco dandogli così il benvenuto» (dal Brutto anatroccolo di Hans Christian Andersen). E anche: «Il ghiaccio dev’essere rotto e l’anima tolta dal gelo. Fate come l’anatroccolo: andate avanti, datevi da fare. In linea di massima ciò che si muove non congela. Muovetevi dunque, non smettete di muovervi» (Clarissa Pinkola Estés): sono particolarmente azzeccate le citazioni scelte dall’AISP, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, giunta al suo tredicesimo anno di attività, per presentare il convegno nazionale intitolato RiflessiAMO: la bellezza è negli occhi di chi guarda, organizzato per sabato 5 e domenica 6 novembre all’Hotel Belvedere di Montecatini Terme (Pistoia), importante occasione d’incontro e confronto tra portatori della sindrome e non, che porrà appunto l’accento sul “riflesso”, ovvero su come le persone con sindrome di Poland vedano se stesse allo specchio e su come ritengano di essere viste dagli altri. Un argomento, del resto, sintetizzato nell’immagine realizzata per l’incontro (e qui a fianco riprodotta), ove un cigno che riflette la propria immagine nell’acqua, vedendosi però non com’è realmente, ma come un’oca.
La sindrome di Poland, è opportuno ricordare a questo punto, è stata diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, che ad essa dà il nome, ed è una Malattia Rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente un persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza sulla popolazione maschile. Non essendone ancora stato mappato un gene, non ne sono note con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata sostanzialmente da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e di una serena convivenza con gli altri.
Proprio dunque per porre rimedio a questi ultimi problemi, il convegno di Montecatini sarà centrato sull’importanza di guardarsi allo specchio e di imparare ad andare oltre l’immagine riflessa, quale positiva occasione di sfida con se stessi, ma anche e soprattutto di forza, in un percorso da condividere tutti assieme, portatori e non della sindrome.
Dopo i saluti di Eva Pesaro, presidente dell’AISP, la due giorni sarà aperta dal presidente del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Associazione Pierluigi Santi, direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica dell’IRCSS IST San Martino di Genova, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema Pediatria e Malattie Rare sarà presentato invece da Franco Rondoni, responsabile della Struttura Dipartimentale Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale di Città di Castello (Perugia), mentre Patrizia Baldrighi, pedagogista e responsabile del Centro Pedagogico L’Emile di Genova, spiegherà come i genitori si rispecchino nei propri figli. Ansia genitoriale e adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland saranno quindi gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi, medico e da Santa De Stefano, psicologa dell’IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
E ancora, si parlerà di Bioetica e scelte consapevoli con Rosagemma Ciliberti, docente di Bioetica all’Università di Genova, mentre sull’aspetto psicologico dell’immagine corporea nel confronto con se stessi e con gli altri interverranno Lucia Spada, psicologa e psicoterapeuita, Ilaria Baldelli dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica dell’IRCCS IST San Martino di Genova e Roberta Rotondo dello Staff Junior AISP.
Verrà approfondito infine l’argomento Sindrome di Poland e sport con Nunzio Catena e Filippo Maria Sénès, chirurgi ortopedici dell’Istituto Gaslini di Genova, Igor Cavanna, direttore della Seoul Taekwondo Academy di Genova e Corrado Godano.
Nel corso del convegno – cui sono attesi rappresentanti delle Associazioni impegnate sulla sindrome di Poland in Francia, Germania, Gran Bretagna e Spagna, oltreché numerosi volontari dalle varie delegazioni italiane – i volontari dell’AISP, adulti e ragazzi, affiancati da professionisti esperti, seguiranno i partecipanti, sia durante gli incontri che nei momenti ludici, proponendo attività e giochi adatti a tutte le età, fin dalla più tenera infanzia, con la possibilità di scegliere tra espressività, bricolage e manualità, lettura, fantasia, acquaticità, teatro, danza, psicomotricità, taekwondo, massaggio shiatsu e qi gong.
Al termine della due giorni, poi, i vari specialisti saranno a disposizione delle famiglie, per incontri gratuiti personalizzati, con consulti psicologici, pedagogici e legali.
Da ultimo, ma non ultimo, l’appuntamento sarà anche l’occasione per continuare a portare avanti il Progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato – come avevamo riferito a suo tempo anche nel nostro giornale – da un accordo del febbraio 2014 tra l’AISP e il TNGB, ovvero il Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca, mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti.
In questa e in altre iniziative, collaborano con l’AISP, ricordiamo in conclusione, l’Istituto Gaslini e l’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST di Genova, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale San Paolo di Savona, la Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, il Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima di Catania e l’Azienda Ospedaliera di Pisa. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa.aisp@gmail.com (Antonella Scotto).
