Non multa sed multum, ovvero “non molte cose, ma molto”: è questo il messaggio di concretezza lanciato al Convegno Nazionale 2016 del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), intitolato appunto Non multa sed multum. Innovazione e complessità in Unità Spinale, e tenutosi a Udine durante una tre giorni dove si è voluto porre innanzitutto l’attenzione ai progetti individuali che vedono il loro sviluppo dai primi momenti in Unità Spinale al rientro a casa.
Durante l’incontro, ampio spazio è stato dato ai nuovi ausili usati nel cammino terapeutico dei pazienti con lesioni midollari. In tale àmbito, tuttavia, le competenze professionali e lo sviluppo di un progetto individuale si scontrano con le normative, che non sempre consentono e sostengono la realizzazione di questi percorsi di riabilitazione e indipendenza, determinando una serie di limiti sociali che le persone devono sopportare.
Su questi temi è intervenuto a in Friuli anche Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e presidente della FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), soffermandosi su un percorso di condivisione e valutazione delle normative rispetto ai diritti alla vita indipendente.
La valutazione è passata poi attraverso gli ausili e le soluzioni integrate nelle carrozzine, con la presentazione di Triride, innovativa apparecchiatura che in pochi secondi trasforma la carrozzina manuale in uno scooter elettrico, favorendo lo spostamento in autonomia della persona e consentendo anche di superare dislivelli impegnativi.
Il modello è stato ideato e realizzato da un vero utilizzatore, Gianni Conte, imprenditore da trent’anni in carrozzina a causa di un incidente durante una gara di moto enduro, che ha spiegato: «Questa è un’ulteriore conferma del fatto che il bisogno aguzza l’ingegno. Triride, infatti, altro non è che un ausilio creato da un utilizzatore, per la necessità di una mobilità più snella, più facile e veloce e utile per le persone con disabilità che usano una carrozzina manuale. Esso è stato collaudato da un giovane tetraplegico, all’insegna di un “test diretto”, con una partecipazione attiva tramite il proprio ausilio. Con Triride ci si muove più liberamente, praticamente dimenticando di utilizzare una carrozzina, con una vera sensazione psicologica di libertà».
Anche Falabella ha commentato con entusiasmo la presentazione di Triride: «Molte volte – ci ha detto – si fa distinzione tra autonomia e concetto di vita indipendente tra le persone con disabilità, nel caso di specie alle persone con lesioni al midollo spinale. Oggi, con questo ausilio, i due concetti sono strettamente legati tra loro, dal momento che possiamo parlare davvero di uno strumento indispensabile per la vita quotidiana delle persone».
«Per poter eliminare le barriere – ha quindi aggiunto – ci vuole tempo, con interventi strutturali delle Istituzioni, dei Comuni e quant’ altro, in un investimento economico importante e lungo nel tempo. Questo, invece, è uno strumento concreto, che parte dalla condivisione di quelle che sono le esperienze quotidiane delle tante persone con disabilità, con un progetto condiviso con l’intera comunità. Io stesso ho potuto finalmente condividere con mia figlia le cose della quotidianità, come andare a prenderla a scuola, senza aver bisogno di farsi accompagnare in auto. Poter uscire soli, in libera autonomia, è un nuovo modo di vivere la vita, per un percorso verso l’autonomia».
Positivo, infine, è stato anche l’incontro con le Istituzioni Regionali, alla presenza di Falabella e di Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia, il cui risultato è stato soprattutto l’impegno, da parte della Regione, di avviare l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, come entità di partecipazione indispensabile per le future politiche nel territorio.
«Questa tre giorni – ha sottolineato Licinio – ci ha permesso di condividere le nuove frontiere sulle soluzioni tecnologiche, ma anche di confrontarci con le Istituzioni locali e costruire un futuro Tavolo di Lavoro per l’Osservatorio, tra Regione e Comitati, la Consulta e le Associazioni, promuovendo il recepimento dei temi fondamentali contenuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (Laura Sandruvi)