Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne
Fornire una panoramica globale a pediatri e medici di medicina generale, così come a specialisti e professionisti coinvolti nella gestione delle persone con distrofinopatie (distrofia di Duchenne e di Becker), ovvero le forme più gravi tra le distrofie muscolari, che sono tra le cause più frequenti di disabilità su base genetica in età pediatrica: è questo l’obiettivo del convegno denominato Malattie rare al Besta. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato per venerdì 2 dicembre a Milano (Hilton Milan Hotel, Via Galvani, 12, ore 9.15) dall’Istituto Neurologico Besta del capoluogo lombardo, a cura dei responsabili scientifici Giovanni Baranello, Lorenzo Maggi e Isabella Moroni.
«I relatori – si legge nella presentazione dell’incontro – tratteranno i vari aspetti connessi a queste patologie, dalla possibilità (e l’ importanza) di una diagnosi precoce, all’impostazione di un corretto follow up e al monitoraggio degli aspetti clinici e funzionali, fino alle più recenti sperimentazioni cliniche».
Il convegno ha ricevuto il supporto non condizionante di PTC Therapeutics e si svolge con il patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dell’Associazione Parent Project, dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, di Alleanza Neuromuscolare, della SIP (Società Italiana di Pediatria), della SIN (Società Italiana di Neurologia), della Fondazione Telethon e della Regione Lombardia.
Da segnalare anche che nel pomeriggio è previsto un intervento delle citate associazioni UILDM e Parent Project, che illustreranno i rispettivi progetti e attività dedicati alla comunità dei pazienti. (S.B.)
È disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it; e.poletti@parentproject.it.
