Malattie Rare: mettere in rete le conoscenze

Organizzato dall’Assemblea Regionale Siciliana, insieme all’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), si terrà sabato 3 dicembre a Palermo (Sala Piersanti Mattarella dell’Assemblea Regionale Siciliana, ore 8-14.30), il convegno nazionale intitolato Le Malattie Rare: Centri di Riferimento a confronto nell’area metropolitana, preziosa occasione di dibattito rispetto ai diversi punti di vista, problematiche e metodologie operative con cui i vari professionisti che seguono un paziente con Malattia Rara e la sua famiglia si confrontano quotidianamente nel loro lavoro.
«Riteniamo necessarie – spiegano dall’ARIS – giornate di informazione e formazione su questa problematica, al fine di rendere la conoscenza di tali patologie meno rara di quanto queste già non siano. Spesso, infatti, gli stessi operatori del settore si trovano di fronte a sintomi, anomalie e condizioni cui non riescono a dare un nome, ma, cosa ancora peggiore, all’incapacità di fornire al paziente e alla famiglia informazioni utili rispetto ai centri che potrebbero farsene carico in maniera ottimale».

Saranno numerosi i relatori che si confronteranno durante l’incontro, e tra questi anche Domenica Taruscio, che dirige il CNMR (Centro Nazionale delle Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità). Tutti porteranno la propria esperienza, le problematiche e le difficoltà riscontrate all’interno dei diversi Centri di Riferimento che rappresentano.
«Sarà un convegno – sottolineano ancora dall’ARIS – tramite il quale coinvolgere tutti gli operatori del settore, ma anche i pazienti, in nome di una necessità sempre crescente di gestire e garantire opportuni percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per i Malati Rari e le loro famiglie. Dare loro voce è un importante impegno che la nostra Associazione porta avanti da anni e che ci piace rinnovare proprio in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre». (S.B.)

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